8
Ребенку из Зеленограда собрали деньги на самое дорогое лекарство в мире. Сбор закрыл анонимный жертвователь — он переведет в клинику недостающие 50 миллионов рублей 02.03.2020 ZELENOGRAD.RU

Собрать необходимую сумму на лечение в США семье Тимура Дмитриенко помог анонимный жертвователь. 28 февраля он сообщил, что переведет им недостающие средства. Семья отправится в Америку, как только решит все вопросы с документами.

«Сегодня был очень хороший день, просто замечательный. Надеюсь, что все сидят. Невозможное возможно, сегодня нас поддержал еще один волшебник, и мы можем сказать, что мы закрываем сбор. Дорогие наши волшебники, тимуровцы и друзья, хотим сказать всем спасибо!» — так родители Тимура сообщили об окончании сборов на незарегистрированный в России препарат Zolgensma против спинальной мышечной атрофии.

Утром 28 февраля на лечение Тимура было собрано почти 98 миллиона рублей из необходимых 152 миллионов. Вечером того же дня «жертвователь, которого мы ждали, появился и сказал, что остаток суммы он закроет», сказал Артем Дмитриенко «Новой газете». Этот человек пожелал остаться неизвестным. Как пояснил Артем «Зеленоград.ру», этот человек сам переведет в клинику недостающую сумму, которая станет известна после конвертации собранных семьей средств в доллары.

Читайте также
Ребенку из Зеленограда собирают деньги на самое дорогое лекарство в мире. Почему нет альтернативы и почему не помогает государство?

Как только будут решены все вопросы с документами, семья Дмитриенко отправится в Америку. Сейчас они ждут выставления нового счета от клиники — потому что деньги пойдут из двух источников, от семьи и от анонимного жертвователя, — и будут подавать документы на визу. Реабилитацию после инъекции семья начнет в США. «Реабилитация займет несколько лет, возможно, всю жизнь», — отметил Артем.

Родители Тимура выразили благодарность главреду «Новой» Дмитрию Муратову, главе ВТБ Андрею Костину, хоккейной команде «Спартак» и фондам «Милосердие» и «Милосердие детям». Кроме того, семью Дмитриенко поддерживали российские звезды: Дима Билан, Баста, ведущий Валдис Пельш, олимпийские чемпионы, актеры и депутаты. И, конечно, сотни простых людей из нашего города и по всей стране.

Назначение на «Золдженсму» Тимуру официально не выписали — нашелся только один врач, который сделал это тайно, чтобы помочь семье с оформлением визы. Его имя родители Тимура держат в секрете.

Артем Дмитриенко в разговоре с "Зеленоград.ру" объяснил, что американская клиника дает свое назначение, предварительно убедившись, что ребенку можно делать инъекцию препарата: «Мы общались с четырьмя клиниками в США, мы записывали для них видеоролики, они давали задания, что показать, что Тимур умеет делать. Это было на протяжении трех недель, потом клиники начали выставлять счета. Самый приемлемый вариант был 2,4 млн долларов, в Nationwide Children's Hospital. В Бостоне выставили счет на 3,3 млн долларов. Мы получили назначение от американцев, счет, советовались с юристами, как все лучше сделать. Выставлять назначение просто так ни одна коммерческая клиника не будет: если они сделают инъекцию, а препарат не подействует, это станет мощной антирекламой».

Читайте также
Главный редактор «Новой газеты» продал клюшку Харламова для мальчика из Зеленограда
Как собирали на спасительный укол

Семья Тимура Дмитренко из Зеленограда собирала 152 млн рублей, чтобы поехать в американскую клинику и сделать единственную инъекцию, которая избавит его от спинальной мышечной атрофии (СМА). Это смертельно опасное нейродегенеративное заболевание, в процессе его развития у человека постепенная атрофируется скелетная мускулатура, он теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. СМА-пациенты без должного ухода и лечения постепенно утрачивают способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять.

СМА возникает из-за потери участка хромосомы или точечной мутации гена SMN1 в пятой хромосоме. Пока что единственным препаратом, который способен восстановить нарушенный ген и навсегда избавить от СМА, считается Zolgensma. Он стоит 2,4 млн долларов и разрешен пока только в США. В России для помощи СМА-пациентам используют препарат «Спинраза», который не вылечивает болезнь, а является поддерживающей терапией и необходим на протяжении всей жизни. Первый год лечения «Спинразой» стоит 45 миллионов — это шесть инъекций. Дальше лечение будет стоить 20 миллионов в год всю жизнь пациента. После шести лет применения «Спинраза» начнет обходиться дороже «Золдженсмы»

В России несколько семей собрали такую сумму на Zolgensma. Например, в середине февраля был закрыт сбор для Ани из Омска. В начале февраля генную терапию этим препаратом прошел Дима из Тюмени, сейчас, по словам мамы, им предстоит «многолетняя и упорная реабилитация». Семье Димы кто-то анонимно перевел большую часть суммы перед Новым годом, что позволило им закрыть сбор.

В декабре депутаты Госдумы от ЛДПР сообщили, что подготовили законопроект, расширяющий перечень орфанных (редких) заболеваний и обеспечивающий терапию для больных СМА из федерального бюджета. В феврале документ отправился в Госдуму, однако профильный комитет развернул законопроект по причине нехватки заключения правительства России.

Читайте также
Депутаты предложили обеспечивать детей самым дорогим лекарством в мире за счет федерального бюджета. Госдума отклонила законопроект

Станьте нашим подписчиком, чтобы мы могли делать больше интересных материалов по этой теме. Спасибо!





E-mail
Реклама
Реклама
Обсуждение
Марго Ли
2 марта
а с чего это государство, т.е. мы налогоплательщики, у которых самих проблем достаточно, должны оплачивать жизнь этого ребенка? Именно этого? Только из-за того, что они громче кричат: нам нужна помощь? У меня например, много вопросов к этим родителям! Почему у них родился ребенок с генной мутацией? Знали ли они это заранее? (90%, что они знали) И главное, если реабилитация возможно будет длиться всю жизнь, они так и будут продолжать кляньчить деньги? Почему все должны расплачиваться за их каприз иметь ребенка во что бы то ни стало?
Ольга Каплина
2 марта
такие деньги невозможно честно заработать. но все равно тот аноним молодец. вот если бы все конфискованные у взяточников деньги направлялись на подобные добрые дела.
Юрий Евстифеев
3 марта
Грустно что есть такие как Марго Ли и радостно что есть хорошие люди.
Татьяна Федянина
3 марта
У меня тоже появились сомнения,что придётся жить в Америке ВСЮ жизнь...
Евгений Евгений
3 марта
а с чего это государство, т.е. мы налогоплательщики, у которых самих проблем достаточно, должны оплачивать жизнь этого ребенка? Именно этого? Только из-за того, что они громче кричат: нам нужна помощь? У меня например, много вопросов к этим родителям! Почему у них родился ребенок с генной мутацией? Знали ли они это заранее? (90%, что они знали) И главное, если реабилитация возможно будет длиться всю жизнь, они так и будут продолжать кляньчить деньги? Почему все должны расплачиваться за их каприз иметь ребенка во что бы то ни стало?
Хорошо что у вас не возникает вопросов к чиновникам, госуправленцам, силовикам с квартирами хранилищами бабла... ;-))) Хороша позиция, желаю вам столкнуться в полной мере с лечением чего посерьёзней в нашей стране и именно за деньги.
Степанова Ольга
4 марта
Не говорю о данном случае, рада за мальчика. возможно. родители не знали о своей генетике. Но немало семей. где люди сознательно рожают заведомо тяжело больных, неизлечимо больных детей. например. с синдромом Дауна, это стало чуть ли не модным. Сама сталкивалась с невозможностью втолковать людям. что у них не может родиться здоровый ребёнок, к великому сожалению. Даже по ТВ на днях показывали семью с 4 детьми, трое из которых больны СМА. Ну вот о чём люди думают?
а с чего это государство, т.е. мы налогоплательщики, у которых самих проблем достаточно, должны оплачивать жизнь этого ребенка?
У, как не потоптаться на людях, от которых не страшно огрести. Прямо обнищали от помощи инвалидам. То ли дело обеспечение весьма безбедной жизни детей высоких управленцев, получающих зарплаты за счёт бюджета. Или хотя бы вездесущее благоустройство с некислыми бюджетами вместо лекарств. Им-то такие вопросы не задать, верно?
Вообще нечего вспоминать о налогоплательщиках, если нет понимания, что все плюшки организованного существования в обществе достаются только в комплекте с издержками, включающими и такое.
Татьяна Федянина
7 марта
У меня тоже появились сомнения..., врач???...,уехать..., жить в Америке ВСЮ жизнь...???
Добавить комментарий
+ Прикрепить файлФайл не выбран