23 октября в поселке Голубое начал работать благотворительный фонд помощи детям с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). Волонтеры будут собирать своим подопечным средства на самое дорогое лекарство в мире — американский препарат Zolgensma за 2,5 млн долларов.

Основатели фонда «Важные люди» — бывшие волонтеры сбора средств на этот препарат для маленького Андриана Полещука, сыну священника из Андреевки. Фонд работает при Доме причта — Центре помощи семье и детям в Голубом. «Мы обрели колоссальный опыт волонтерской работы, глубоко погрузились в специфику заболевания СМА, когда помогали закрыть сбор малышу Андриану. Мы знаем все тонкости и нюансы данной работы. Мы сплотились в дружную команду единомышленников, которые не могут остаться равнодушными к деткам с СМА и приняли решение открыть свой фонд», — рассказала основатель фонда Элеонора Ромашина.

Фонд принимает детей из разных регионов, сейчас у волонтеров уже есть три подопечных. Попечителями фонда стали настоятель Спасского храма Дмитрий Полещук, его супруга Екатерина Полещук, телеведущие телеканала «Спас» Александр Ананьев и Алла Митрофанова, специальный корреспондент «Солнечногорского телевидения» Оксана Зенкина, основатель сети кондитерских «Трюфель» Гульнара Жакупова, юрист и психолог Ольга Беляева.

Помочь подопечным фонда можно на сайте: fond-vl.ru. Адрес офиса фонда: Московская область, Солнечногорский городской округ, поселок Голубое, Тверецкий проезд, дом 16А, офис 54.

Фонд позиционирует себя как единственный в России — судя по всему, из-за того, что другие фонды по СМА не собирают деньги на лечение или в принципе не берут таких больных из-за величины суммы. Например, фонд «Семьи СМА» оказывает только информационную поддержку, обучает родителей правильно заниматься с детьми и ухаживать за ними. В других благотворительных фондам многим родителям отказывали, с родителями из Зеленограда, например, работали только «Милосердие», «Милосердие.ру» и «Милосердие детям».

Спинальная мышечная атрофия — это смертельно опасное нейродегенеративное заболевание, оно возникает из-за потери участка хромосомы или точечной мутации гена SMN1 в пятой хромосоме. С возрастом у человека атрофируется скелетная мускулатура, он теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. СМА-пациенты без должного ухода и лечения постепенно утрачивают способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять. При этом у детей и взрослых с СМА не теряется чувствительность кожи, мышц, нервной системы, а также сохраняется нормальный интеллект.

Пока что единственным препаратом, который способен восстановить нарушенный ген и навсегда избавить от СМА, считается Zolgensma. Он разрешен пока только в США. В России для помощи СМА-пациентам используют препарат «Спинраза», который не вылечивает болезнь, а является поддерживающей терапией и необходим на протяжении всей жизни. Первый год лечения «Спинразой» стоит 45 миллионов — это шесть инъекций. Дальше лечение будет стоить 20 миллионов в год всю жизнь пациента. После шести лет применения «Спинраза» начнет обходиться дороже «Золдженсмы».