3
Ребенку из Зеленограда сделали укол самого дорогого лекарства в мире 07.04.2020 ZELENOGRAD.RU

6 апреля годовалому Тимуру Дмитриенко из Зеленограда сделали укол препарата Zolgensma против редкого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии. 152 миллиона рублей на это лекарство собирали по всей стране. Процедуру провели в Москве, так как из-за эпидемии коронавируса вылет в клинику США стал невозможен. Рассказываем подробности.

Препарат Zolgensma еще не разрешен вне США, поэтому процедуру должны были проводить там. Из-за стремительного распространения коронавируса вылет в клинику пришлось отменить. Компания-производитель уникального лекарства Novartis согласилась доставить препарат в Россию. Инъекцию делали в московском Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии им. Вельтищева.

«Сегодня в 11 утра нам ввели препарат. Врачи перестраховались: сделали Тимурчику наркоз, он от него уже отошел. Пока все хорошо. Мы надеемся на минимальные побочки и максимальный эффект от препарата. Надеемся, что в самое ближайшее время уже увидим результаты. Огромный груз с плеч свалился. Хотя на самом деле все еще впереди. Мы не должны останавливаться: после небольшой паузы — зарядка и физкультура каждый день, может быть, потом врачи добавят плавание», — рассказал «Новой газете» папа мальчика Артем Дмитриенко. Он поблагодарил редакцию издания и отдельно — главу банка ВТБ Андрея Костина.

Читайте также
Сыну священника из Андреевки тоже собирают деньги на самое дорогое лекарство в мире. Чтобы начать лечение, есть всего полгода
Как спасали Тимура

Семья Тимура собирала 152 миллиона рублей, чтобы поехать в американскую клинику и сделать единственную инъекцию, которая избавит его от спинальной мышечной атрофии (СМА). Это смертельно опасное нейродегенеративное заболевание, оно возникает из-за потери участка хромосомы или точечной мутации гена SMN1 в пятой хромосоме. С возрастом у человека атрофируется скелетная мускулатура, он теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. СМА-пациенты без должного ухода и лечения постепенно утрачивают способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять.

Пока что единственным препаратом, который способен восстановить нарушенный ген и навсегда избавить от СМА, считается Zolgensma. Он разрешен пока только в США. В России для помощи СМА-пациентам используют препарат «Спинраза», который не вылечивает болезнь, а является поддерживающей терапией и необходим на протяжении всей жизни. Первый год лечения «Спинразой» стоит 45 миллионов — это шесть инъекций. Дальше лечение будет стоить 20 миллионов в год всю жизнь пациента. После шести лет применения «Спинраза» начнет обходиться дороже «Золдженсмы».

Родителям Тимура собрать необходимую сумму помогли главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов (продал за 100 тысяч долларов клюшку Валерия Харламова), глава банка ВТБ Андрей Костин (перевел 60 миллионов рублей), хоккейная команда «Спартак» и фонды «Милосердие» и «Милосердие детям». Кроме того, семью Дмитриенко поддерживали российские звезды: Дима Билан, Баста, ведущий Валдис Пельш, олимпийские чемпионы, актеры и депутаты, а также сотни простых людей из нашего города и по всей стране.

Всю сумму семья собрала 28 февраля, когда неизвестный жертвователь пообещал им закрыть недостающую сумму — около 50 миллионов рублей. После инъекции Тимуру предстоит долгая терапия, чтобы восстановить все функции, которые начала отбирать болезнь.

Читайте также
Депутаты предложили обеспечивать детей самым дорогим лекарством в мире за счет федерального бюджета. Госдума отклонила законопроект
Станьте нашим подписчиком, чтобы мы могли делать больше интересных материалов по этой теме



E-mail
Реклама
Реклама
Обсуждение
Ольга Шилова
8 апреля
Слава Богу! Спасибо за чудесные новости! Теперь второму малышу собрать надо.
Владимир Дубинин
8 апреля
Слава Богу!
Надеемся на выздоровление Тимурчика!
Ольга Шилова
8 апреля
Пожалуйста,продолжайте нас держать в курсе как дела у Тимура
Добавить комментарий
+ Прикрепить файлФайл не выбран