В Зеленограде у службы есть подопечный: это Темур, ему 17 лет, и он пережил опухоль мозга, которую удалось победить. А вот повреждения мозга после лечения оказались необратимы — Темур потерял речь, способность контролировать тело, за ним ухаживает мама. Фонд «Вера» помогает семье с покупкой лекарств, средств по уходу, питания, а еще Темура навещают волонтёры, которые помогают маме по дому, общаются с мальчиком.

На вопросы Zelenograd.ru ответили Лида Мониава и Любовь Семенеева, один из волонтёров детской выездной службы.

— Люба, как вы стали волонтером?

Л.С.: — Мне 25 лет, я по профессии журналист, но работаю в издательстве. Раньше я просто помогала детям в больницах — что-то купить, что-то привезти. А потом мне захотелось стать полноценным волонтером и заниматься с детьми, это было около четырех лет назад. Я стала узнавать, где больше всего нужны люди, и мне сказали, что волонтеров всегда не хватает в хосписе — там очень сложно работать, многие ломаются и уходят или в принципе не могут заниматься с детьми, которых уже нельзя вылечить. И я пришла в хоспис.

Мне всегда хотелось помогать детям, которые не совсем здоровы, делать их жизнь веселей. Они особенные, с ними интересно что-то делать и видеть, что ребёнок искренне рад тебе, что он еще на прошлой неделе чего-то не мог или не умел, а теперь у него получается — и это отдельный повод для радости. Сейчас я волонтер выездной службы Детского хосписа и занимаюсь детьми, которые являются подопечными хосписа и детской выездной паллиативной службы.

Любовь Семенеева, волонтёр детской выездной службы

— Это в основном безнадежные больные — вам с ними не тяжело?

Л.С.: — Жизнь такая штука… никто не знает, как она закончится: «кирпич на голову» может случиться с каждым. Общаясь с такими детьми, начинаешь ценить жизнь, время, которое можешь провести с ними — оно, знаете, как бокал хорошего вина: тянешь его и наслаждаешься каждым мгновением, каждой минутой общения. Пока это продолжается, ты не думаешь о том, что это может когда-то закончиться, просто живешь сейчас. Если ребенку становится хуже — конечно, я, как любой человек, начинаю тревожиться и грустить, и еще больше ценю время, проведенное вместе. Да, это тяжело… именно в такие моменты, когда малышу плохо, он может уйти через день-два. Так же переживаешь, как если, не дай бог, заболели родные. А когда становится лучше — это радость и счастье.

— Как сами дети относятся к волонтерам? В описании работы волонтера сказано, что ко многим из них нужен особый подход…

Л.С.: — За редким исключением наши дети радуются, когда к ним приходят волонтеры — ведь это новые люди, новые впечатления. Такие дети чаще всего маломобильны или вообще не покидают квартиру, больницу или хоспис долгое время — год, два года. Они замкнуты в своём мире, видят каждый день одних и тех же людей. А когда к ним приходит кто-то новый и занимается с ними чем-то новым — они радуются глотку свежего воздуха.

— У вас много подопечных детей?

Л.С.: — В Зеленограде только Темур, есть еще один мальчик в Москве, которого я навещаю. Я живу в Химках, а к Темуру обычно приезжаю по выходным, есть еще одна девушка-волонтер, с которой мы периодически меняемся. Заранее звоню маме, накануне, и договариваюсь о времени, спрашиваю, можно ли приехать и пообщаться с Темуром.

— Чем сейчас живет семья Темура, какие у неё самые насущные нужды?

Л.С.: — Я занимаюсь только с самим мальчиком, а не какими-то тратами: мы ним играем в игры, собирали с ним паззлы и мозаики, он очень любит наблюдать за какими-то действиями, которые мы с ним обсуждаем. Часто рассматриваем картинки, читаем книги, детские и взрослые — Темуру это очень интересно. Или стараемся что-то делать руками, занятие обычно разделено на эту часть и на чтение, когда он уже немного устает. Ему нравятся разные тактильные ощущения, если давать ему в руки что-то тёплое или холодное, мягкое или шершавое.

Темур — потрясающий подросток, он выражает эмоции взглядом, улыбкой, у него улыбаются даже глаза! С таким восторгом он обычно смотрит, когда я прихожу и говорю «Привет! Как дела?» Знаете, когда общаешься с обычными детьми, вызвать их улыбку — это здорово, но когда улыбается ребёнок, который ограничен в средствах выражения эмоций, когда удается его развеселить, заинтересовать — это вдвойне отлично и повод для гордости. А Темур и сам по себе волшебный мальчик! С ним интересно, он сам многому учит тех, кто рядом с ним.

Лида Мониава: — Если говорить о нуждах: Темур не может есть сам, его кормят через гастростому, то есть трубку в животе. Каждые полгода нужно покупать гастростому, которая стоит около 1200 рублей, заказывать медицинскую перевозку (6500 рублей в один конец), ехать в больницу за замену гастростомы. Врачи рекомендуют кормить Темура специальным питанием «Нутризон», оно стоит 300 рублей за банку. В декабре наш фонд купил Темуру запас питания на 36 тысяч рублей. Всегда нужны какие-то мелкие вещи — влажные салфетки, пеленки, лекарства — в месяц получается не меньше 15 тысяч рублей на такие расходы. А еще нужна няня хотя бы на один день в неделю, чтобы мама Темура могла выйти из дома.

Лида Мониава, руководитель Детской выездной службы московского Фонда помощи хосписам «Вера» (фото: facebook.com/lida.moniava)

— Сейчас, в связи с ростом курса доллара, ростом цен — это как-то сказывается на нуждах таких детей, на обеспечении их чем-то необходимым?

Л.М.: — В конце декабря мы покупали для Темура инвалидное кресло. В России не производят качественных инвалидных кресел, в которые можно было бы усадить глубоко инвалидизированного человека. Темур не держит голову, не держит спину, ему нужно очень много поддержек, чтобы он смог сидеть. В отечественном кресле Темур не усидит и двух минут. В России таким детям покупают кресла компании R-82 или Ottobock, обе фирмы зарубежные. И там, и там в связи с ростом курса на 20-30% выросли цены на инвалидные кресла. Инвалидное кресло для Темура обошлось нам в 304 тысячи рублей. Государство где-то через полгода компенсирует семье Темура 136 тысяч рублей. Все остальное, что нужно Темуру — питание, гастростомы и прочее — тоже подорожало с Нового года минимум на 20%.

— Темура опекают еще какие-то волонтеры фонда — врачи, например?

Л.С.: — Темуром полностью занимается его мама. По поводу врачебной помощи я не знаю, диагнозы и вся медицинская сторона дела — это не моё. Видите ли, обсуждать болезнь и диагноз мы, волонтеры, не можем — это запрещено кодексом фонда и самой паллиативной помощи. Мы навещаем детей без привязки к болезни, можем даже не знать её подробностей и никогда не обсуждаем между собой. Я знаю, что к Темуру приезжает психолог фонда, занимается с ним, они лепят и рисуют вместе… Услуги хосписа Темуру сейчас, наверное, не нужны — пациенты поступают в хоспис, если им становится хуже или если родственникам нужна какая-то передышка. Темур сейчас не нуждается в постоянной медицинской помощи, он стабилен, его болезнь удалось излечить, он в состоянии ремиссии. Но из-за осложнений болезни он стал подопечным нашей службы.

— Темур — редкий случай успешного лечения опухоли мозга. Давно ли это произошло? Какие прогнозы дают врачи?

Л.М.: — Темур закончил лечение от рака в 2009 году. Честно говоря, мне сложно назвать это успешным лечением — рак победили, но качество жизни сохранить не удалось. Наш психолог сейчас работает над установлением контакта с Темуром. Мальчик не может общаться словами, но это не значит, что он не может общаться в принципе. Нужно искать невербальные способы коммуникации — это могут быть жесты, пиктограммы, существуют специальные коммуникаторы и даже компьютеры, которыми можно управлять взглядом. Обучить Темура альтернативным способом коммуникации — долгая и тяжелая работа. Как только мы найдем подходящий способ коммуникации для Темура, можно будет понять, что с интеллектуальным развитием. Думаю, нас ждет много интересного.

— В вашу службу хосписа часто приходят новые волонтёры?

Л.С.: — Потихоньку приходят, но очень многие поначалу не понимают, с чем им придется столкнуться, а после общения с детьми им становится тяжело, они признают, что им это не по силам, и уходят. Я изначально пришла в детскую паллиативную службу, отделение которой было в Москве, в Солнцево — оно работало на Москву, Московскую область и, кажется, даже для детей из соседних областей, но, к сожалению, его закрыли; отделение проработало около года в 2011—2012 годах. Там из всего потока волонтёров осталось меньше половины спустя какое-то время: кто-то ушёл после первого знакомства с детьми, некоторые даже раньше, когда им рассказывали про детей. Кто-то уходил постепенно… Вместе со мной пришли пять человек, сейчас нас осталось двое.

— Тяжело сострадать больным детям и их семьям?

Л.С.: — Многим тяжело видеть больных детей, они боятся лишних переживаний, а впечатлительные мамы подчас невольно проецируют на свои собственных детей чужие проблемы со здоровьем, поэтому им тяжело общаться… Так получилось, что я в детстве много ездила по детским психо-неврологическим больницам, моя сестра болеет ДЦП, и это, наверно, тоже было поводом помогать таким детям. Я всю жизнь их вижу, и мне с ними интересно. Могу предположить, что других людей это пугает, в силу воспитания или отсутствия опыта — с такими детьми не каждый день сталкиваешься на улицах.

— Волонтёры — это обычно молодые люди?

Л.С.: — Нет, бывает по-разному, есть и взрослые, есть даже люди пенсионного возраста, которым хочется отдавать себя детям, помогать им. У нас в хосписе и в детском паллиативе есть и такие.

— Вы сказали, паллиативная служба в Солнцево закрылась… Детских хосписов в Москве нет. Кто ими занимается, курирует их — поликлиники?

Л.С.: — Подозреваю, что в поликлиниках не очень знают, что с ними делать. Возможно, государство помогает с обезболивающим тем, кому это необходимо — но, думаю, вы знаете, что у нас в стране с этим сложно. Сейчас часть таких детей сопровождает выездная паллиативная служба нашего хосписа, наш фонд. Для взрослых есть восемь хосписов в Москве и один в Зеленограде. Наш Первый московский хоспис — наиболее открытый для волонтёров, основная помощь идёт от них. Волонтёры устраивают концерты, дни красоты, в хосписе постоянно бывают артисты Большого театра, музыканты. А для детей есть «Больничные клоуны» и даже небольшой зоопарк, который к ним выезжает.

— Если говорить про Зеленоград — на примере Темура и его семьи: как таким семьям помогает система здравоохранения, государство? Насколько легко получить эту помощь?

Л.М.: — Государство обеспечивает лежачих детей 3 пеленками и 3 памперсами в день, а нужно как минимум 7 пеленок-памперсов на день, потому что человек ходит в туалет чаще, чем три раза в сутки. К сожалению, часто семьи жалуются, что и эти 3 памперса в день выдают плохого качества или не того размера. Вообще, для меня удивительно — в условиях стационара, в больнице, таких детей обеспечивают и лекарствами, и питанием, и услугами медсестер и врачей. А как только этот же самый ребенок оказывается дома, он получает от государства только 3 памперса в сутки. Медицинское питание, довольно большой список лекарств, медицинская перевозка, гастростомы — всем этим государство уже не обеспечивает детей-инвалидов.

— В Москве существуют только взрослые хосписы, но нет детских — детям медицина помогает на дому больше, чем взрослым?

Л.М.: — В Москве действуют четыре выездные службы паллиативной помощи детям: одна государственная при НПЦ Медпомощи детям в Солнцево и три благотворительные — выездные службы фонда «Детский паллиатив», Марфо-Мариинской обители и нашего фонда «Вера». Но даже все вместе мы обслуживаем не более 350 детей в Москве и области, а, по идее, в Москве 3500 детей нуждаются в паллиативной помощи.

11 января в Зеленограде состоится благотворительный праздник — «АнтиЁлка», средства от которого будут перечислены Детской выездной службе московского Фонда помощи хосписам «Вера"

Елена Панасенко