У Жени Широкова нейробластома забрюшинного пространства в четвертой стадии. Он уже перенес химиотерапию, операцию по удалению опухоли и трансплантацию костного мозга. Химиотерапия дала полный ответ, то есть все опухолевые очаги исчезли. Родители Жени изучали статистику, говорили с врачом и считали, что риск возвращения рака слишком высок. Чтобы избежать этого, они начали собирать деньги на лечение за рубежом — препаратом, который еще не зарегистрирован в России.

Лекарство, о котором идет речь, — «Динутуксимаб». Этот и еще несколько препаратов входят в группу лечения под названием «иммунотерапия специфическими антителами». Такое лечение проводится после завершения всех остальных этапов: химиотерапии, операции и лучевой терапии, трансплантации костного мозга — и позволяет снизить вероятность возвращения рака.

Жителям России пройти лечение этими препаратами можно либо в иностранной клинике, либо в одной из российских больниц, получив индивидуальное разрешение Минздрава на ввоз препарата. Папа Жени рассказывал «Зеленоград.ру», что Минздрав дал добро на эту терапию больнице, в которой они делали трансплантации костного мозга. «Единственно, что сейчас нет квот, и самих препаратов, соответственно, тоже. Наш разговор с врачами свелся к тому, что они предложили провести это все через ОМС, если не получится — то [купить препарат] за деньги фондов или наши собственные. Минздрав, однако, сказал заведующему, что они разрешают проводить это лечение, но только когда будут квоты. Проводить это за деньги фондов и наши они запретили», — сказал он.

Сейчас лечение антителами проводится в питерском «Национальном медицинском исследовательском центре онкологии им.Петрова». Заведующая отделением химиотерапии и комбинированного лечения злокачественных опухолей у детей НМИЦ Светлана Кулёва объясняла: чтобы попасть к ним на лечение, достаточно направления на амбулаторный прием. «Все лечение нейробластомы в России входит в квоты медицинской помощи. Химиотерапия и высокодозная терапия производится только за счет средств федерального бюджета. Сложнее обстоит дело с иммунотерапией — препарат для нее не зарегистрирован в России, поэтому разрешение на его ввоз приходится индивидуально запрашивать для каждого больного. Но при этом оплата лекарств производится за счёт благотворительных фондов. Ни одного отказа на закупку препарата в практике НМИЦ не было. Все бумаги в благотворительные фонды больница оформляет сама».

Сначала Женю согласилась принять одна из клиник Германии, выставив счет в 315 тысяч евро — почти 22 миллиона рублей. Позже родители нашли испанскую клинику, готовую взять Женю на лечение за 292 тысячи евро (теперь, из-за роста евро, сумма в рублях даже больше), по данным на 19 марта им осталось собрать 54 тыс. евро — 4,7 млн рублей.

Семья не смогла вовремя собрать деньги, и в январе 2020 года у Жени случился рецидив — появилась новая опухоль с поражением костного мозга. Мальчик прошел один курс противорецидивной химиотерапии в России, но потом, из-за оценки случая Жени как неблагоприятного, семья улетела в Испанию, чтобы продолжать лечение там, а потом без пауз начать иммунотерапию антителами. 12 февраля Женя с мамой улетели в Барселону. Доктор, который лечит мальчика, проведет ему два курса обычной химиотерапии, при положительной динамике подключат лечение антителами.

Проблема в том, что у Жени несколько раз в неделю падает уровень тромбоцитов в крови, это затягивает начало новой химиотерапии. Ему постоянно делают переливания и стараются стабилизировать состояние. Тромбоциты стали падать, потому что рецидив случился очень рано, костный мозг не успел начать работать в полную силу после трансплантации. Как только их показатели закрепятся на нормальном уровне, начнется новый этап химии.

Клиника Сан Жоан Де Деу приняла Женю в рассрочку, каждую неделю семья должна переводить в клинику по 15 тысяч евро и платить за все переливания, которые не входят в общий счет лечения (одно переливание стоит 838 евро — 68 тысяч рублей). В ином случае лечение будет остановлено.

Сейчас Женю поддерживают фонды «Помогать легко» и «Марафон добра» — они собирают ему 2 и 1 млн рублей, и «Цветик-семицветик».

Реквизиты для помощи Жене есть в группе «ВКонтакте» (редакция «Зеленоград.ру» не проверяла обоснованность медицинских назначений).