Сахарный диабет — хроническое и пока неизлечимое заболевание, при котором в организме человека остро не хватает инсулина, то есть гормона, выделяемого поджелудочной железой. Количество диабетиков в мире удваивается каждые 15 лет. Мы поговорили с тремя женщинами, жительницами Зеленограда, не понаслышке знакомыми с диабетом.
— Болезнь проявилась полтора года назад. У дочери внезапно наступила диабетическая кома, её госпитализировали в реанимацию Морозовской больницы. Никаких хронических или инфекционных болезней у неё не было, равно простуды или стресса перед манифестом болезни. В семье никогда не болел диабетом. Примерно за полгода дочь похудела, начала быстрее уставать, были жажда и учащенное мочеиспускание. Но всё это не было выраженным, симптоматика была «смазанной». Скажем так, они пила воду не литрами, а два стакана вместо одного, как раньше. Анализы ничего тревожного не показали. Более того, за пару дней до реанимации сахар был в норме. Правда, анализы делали утром натощак — возможно, сахар поднимался в течение дня.
Как мы живём — диета, режим, контроль сахара, инсулин. Контроль не менее десяти раз в день (это в хорошие дни), плюс ночной около 3:00. Используем тест-полоски и два глюкометра. Врач выписывает 100 тест-полосок в месяц, фактический расход — около 300. Раньше для введения инсулина мы использовали шприц, теперь — инсулиновую помпу.
Инсулин мы получаем бесплатно. С ним были две проблемы. Из реанимации выписали с минимальным запасом инсулина, необходимо было получить его в поликлинике. А там нам отказали на основании того, что у ребенка нет инвалидности (мы только-только вышли из больницы). Был скандал, обращение в администрацию, звонок на горячую линию — в конечном итоге выписали. И однажды сломались две подряд ручки на двух последних шприцах. Просто рассыпались в руках. Десять вечера, подняла на уши аптеки — нашли.
Жизнь больного сахарным диабетом ребенка — это непрерывный контроль. Здоровый ребенок просто делает уроки, ест, бегает, у больного ребенка всё это сопровождается постоянным измерением сахара, коррекцией инсулина, дополнительной едой — всё это сопровождает любые физические и интеллектуальные действия.
Что касается диеты — на мой взгляд, использование специальных диабетических продуктов для детей не оправдано. Они содержат достаточно большое количество углеводов, а усваиваются примерно так же, как обычные. Нужен обязательный подсчет объема еды, ограничение быстрых углеводов — это фрукты, ягоды, каши, молочные продукты. Понятно, что никаких шоколадок. Но в нашем случае дочь и до болезни не ела нездоровую пищу.
Болезнь влияет на настроение. Если сахар высокий — ребенок становится раздражительным, плаксивым; если низкий — апатичным, слабеньким. Конечно, и ребенку, и семье сложно, сложно принять болезнь, да и невозможно полностью, на мой взгляд. Прошло только полтора года, травма свежая. Дочь очнулась в реанимации одна, думала, что умирает. Только сейчас стресс стал выходить, что называется, на поверхность.
Дочь ходит в школу. Конечно же, проблемы были и будут — ребенку нужен контроль, он не всегда может отследить свое состояние. Учитель физически не может уделять больным детям особое внимание. И, конечно, в школе нет того питания, которое нам нужно. При этом в любой школе есть хотя бы один-два ребенка с сахарным диабетом. В нашей школе я знаю троих таких детей.
Число диабетиков растет и среди детей. Если в 2013 году было 3800 манифестов болезни, то в 2014-м уже 4200. При этом основная проблема у нас — это отсутствие высокотехнологичной заместительной терапии. Получить помпу — огромная проблема, получить необходимую помпу — нерешаемая проблема, получить расходные материалы — в Москве частично можно (но только определенного типа, которые могут не подходить к конкретной помпе); в регионах их не дают. Если иметь льготы и если дадут расходники, стоимость обслуживания помпы — минимум 20 тысяч рублей в месяц. Тест-полоски дают, но реальная потребность превышает это число в 2-3 раза. Я говорю только о детях, ситуация со взрослыми больными намного хуже. Если сравнить с европейскими странами — там почти стопроцентно больные дети на инсулиновых помпах, у нас — не больше 30%.
Еще одна огромная проблема- это получение инвалидности для ребенка с сахарным диабетом 1 типа. Официально по новому приказу №1024н детей лишают инвалидности в 14 лет, при этом с нарушением критериев, которые прописаны в том же приказе. Были несколько случаев, когда, по прежнему приказу №664н лишали инвалидности 5-6 летней под предлогом («у них компенсация хорошая». В сети есть петиции об этом.
По мнению главного эндокринолога Москвы, с которым мы недавно общались родительским сообществом, первый тип сахарного диабета равен утрате органа и пожизненной инвалидности, поскольку ограничения неустранимы.
— В моей семье не было диабетиков. Три года назад после тяжелой болезни умерла моя мама. После этого я чувствовала себя отвратительно. Обратилась в поликлинику, участковый сказал, что надо срочно обследоваться. Я пришла сдавать кровь и выяснилось, что уровень сахара — 37,2. Меня сразу же увезли в реанимацию. Там я провела пять дней, потом перевели в отделение. Там меня лечили и давали рекомендации. Возможно, сильный стресс спровоцировал диабет.
Я не на инсулине, а на таблетках. Препараты выписываются бесплатно, проблем с их получением не было. Вот тест полоски приходится докупать — даётся 50 штук на полгода, это очень мало.
Конечно, нужна строгая диета. Помню, когда еще лежала в больнице, невестка привезла мне две огромные книги с рецептами для диабетиков. Проблем с продуктами нет, надо просто не лениться готовить. Понятно, что сахар, хлеб, торты исключаются. Покупаю заменитель сахара — стевию.
При диабете надо регулярно проверять зрение. Сахар должен сжигаться, поэтому желательны физические нагрузки — больше двигаться, ходить, еще лучше заниматься каким-то спортом. Я достаточно много двигаюсь, но специально себя не нагружаю.
У меня была и есть бронхиальная астма, я была гормонозависимой, мне выписывали то дексаметазон, то преднизолон. Гормональные средства стали повышать сахар, после каждого укола — с 7-8 до 20. В 2004 году мне поставили диагноз — сахарный диабет.
У меня диабет второго типа. Много побочных заболеваний пошло из-за того, что мне выписывают неправильный, не подходящий мне инсулин. Нарушено кровообращение, был инфаркт, сужение сосудов пошло — из-за того, что инсулин неправильный. Облитерирующий стеноз верхних конечностей, одна рука уже ничего не чувствует. Я несколько раз попадала в реанимацию после укола инсулина. Одна коронарная артерия пересохла, доживаю на другой.
Кардиолог сказал, что сосуды пересохли только из-за неправильного подбора инсулина. Эндокринолог улыбается: «Ну тебе что, жалко, что ли, для себя купить?» Да не жалко, просто не на что. И выписывает по льготе самый дешевый инсулин. Невропатолог смотрит и говорит: «Ой, ну я не знаю, что с вами делать, приходите в следующий раз, запишитесь». Записываюсь, прихожу. Выписала мне какие-то лекарства. Пришла домой читаю — а это от воспаления среднего уха. То есть, лечить сосуды мне и не начинали. Я считаю, это происходит из-за того, что мне положены бесплатные лекарства, из-за льгот.
Вынуждена на свою пенсию покупать инсулин. Дело в том, что мне нужен актрапид, а в поликлинике его нет. И его не выписывают. В больнице, наоборот, есть только актрапид. Бесплатно дают шприцы и тест-полоски. У меня был глюкометр, но разбился, теперь не на что купить, после дорогой платной коронарографии. Просила дать — не дают. «У нас нет, разве что акция какая-то будет». Шприц-ручку дали один раз за 12 лет, на неё стерлись цифры, я их не вижу.
Колю инсулин пять раз в день. Записалась к окружному эндокринологу, хочу попросить, чтобы перевели на двухфазный режим — может, не будет таких осложнений. Я просто хочу еще пожить.
Диабет - это действительно очень сложная болезнь. Универсальной профилактики нет и не может быть, в КАЖДОМ случае подход должен быть индивидуальный, и здесь многое зависит даже не от врачей, а от самого пациента. А пациенты и сами-то зачастую разобраться не могут. Большинство действуют так: врач сказал - я делаю, и не прилагают особых усилий для того, чтобы помочь себе и уж тем более врачу. Ну он же врач.
Сама диабетик, дважды побывала в реанимации. Быть одиноким диабетиком вообще очень тяжело, а когда ты к тому же имеешь постоянную регистрацию в другом городе, а здесь (пусть даже лет 10 тут живешь) всего лишь временную, - покупаешь еще и за свой счет. Не положен бесплатный инсулин, не положены бесплатные тест-полоски. И дай бог, если на это есть деньги. О тест-полосках вообще больше мечтаешь и экономишь на каждой - только когда уже совсем плохо, померяешь сахар. Но это другая сторона проблемы. Речь не о том.
В словах респондентов в этом материале полно откровенного, простите, бреда и, как мне кажется, вранья. Из первого рассказа: "Контроль не менее десяти раз в день (это в хорошие дни), плюс ночной около 3:00". Да, в 3 часа ночи обязательный контроль (не буду вдаваться в подробности). Но! Только в периоды обострения (пишу так для упрощения, чтобы не перегружать информацией). "Не менее десяти раз в день" - ни один врач, ни один регламент такого не предписывает даже в периоды обострения. Разве что родственники перестраховываются. А когда еще и помпа, то это вообще нонсенс. И что значит "в хорошие дни"? "Не менее десяти раз в хорошие дни" - это либо от безграмотности люди так поступают, либо для красного словца сказали.
Далее, "лишают инвалидности в 14 лет". Простите, может, я что-то пропустила? Где такое сказано? Очень похоже на передергивание фактов. Проблема с получением инвалидности с некоторых пор (кажется, с 2013 года) действительно существует (как и с беспоатными инсулином и тест-полосками - раньше давали по временной регистрации, теперь нет), но не для детей с сахарным диабетом 1-го типа и даже не для взрослых с сахарным диабетом 1-го типа. Влзможно, речь идет о том, что енобходимо переоформление инвалидности при переводе в подростковый кабинет, а затем - во взрослую поликлинику.
В инвалидности могут отказать человеку с сахарным диабетом 2-го типа (который приобретают в основном люди за 40 с лишним весом). Второй тип стал слишком распространенным, и он вполне переживаем и легко переносится, если человек соблюдает строгую диету и режим. Иначе - сам виноват (как правило). Другое дело, когда второй тип протекает по образу первого типа сахарного диабета, то есть приходится с таблеток переходить на инсулин. Но и здесь многое решает соблюдение диеты, режима. Правда, контроль должен стать более жестким.
Из второго рассказа: "Вот тест полоски приходится докупать — даётся 50 штук на полгода". Да ладно! Ну или пусть человек скажет, в какой это поликлинике дают 50 тест-полосок на полгода. Такое количество выдается на месяц. Другое дело, что этого недостаточно, потому что уровень "сахара" в крови в среднем необходимо мерить три раза в день. Соответственно, нужно не менее 60 тест-полосок в месяц. Просто стандартная упаковка - это 50 штук.
Третий рассказ вообще хочется прокомментировать словами: "Тетенька, вам не стыдно?" И про "неправильный инсулин", и про то, что артерия из-за него пересохла. И про реанимации после уколов инсулина. И про то, что эндокринолог выписывает самый дешевый инсулин со зла, так сказать. Да не со зла. А какой есть в распоряжении. Про "неподходящий" - да, такое возможно. Но подбирать можно бесконечно и не найти "правильного". А самые дешевые - "короткий" актрапид (он и есть самый дешевый, вам, видимо, как раз не самый дешевый выписывают, а тот, который надо не за полчаса до еды колоть, а за 15 минут - вы это учитываете?) и "длинный" протафан - они, возможно, самые универсальные и самые подходящие всем (не утверждаю, что это так, но таково мое мнение, построенное на наблюдениях "коллег" и за "коллегами" по диагнозу и на собственном опыте). Если только правильно пользоваться при правильном контроле и правильной диете.
Про реанимацию после уколов инсулина. Может, не стоит колоться пять раз в день? Да, по станлартной схеме нужно два "длинных", три "коротких" - но с чётким расчетом, какой у вас уровень сахара за два часа до еды и сколько хлебных единиц вы собираетесь съесть. Вы три раза в день едите? Вы рассчитываете хлебные единицы? Судя по вашему рассказу - нет. Если вы одинокий человек и инвалид, то обратитесь в соцслужбу. Раз вам дают бесплатный инсулин с тест-полосками, значит, у вас здесь постоянная регистрация? Тогда проблем не должно возникнуть.
Про невропатолога, который вам выписал лекарство от воспаления среднего уха, когда вы жаловались на сосуды (только при чем тут невропатолог?) вы точно ничего сами не перепутали? Судя по всему, вам просто нужен ухаживающий и контролирующий человек. Поделитесь этой проблемой одиночества с доктором. Скажите, что самостоятельно вы не в состоянии следить за своим здоровьем. По крайней мере, именно к такому выводу приводит ваш рассказ. Или вы намеренно искажаете действительность. А шприц-ручки... Ну это вообще странно, если она у вас лишь одна. Как минимум, если вам выписывали (судя по наличию шприц-ручки) явно не дешевый инсулин, их у вас минимум пять должно быть. А шприцы какие? Они ведь тоже разные. Вы правильную дозировку набирали? Может, не разобравшись, двойные дозы себе вкалывали, перепутав значение делений на шприце?
У меня очень значительные скачки сахара бывают. Иногда падает ниже плинтуса, когда голодаю и нет тест-полосок. Уж и "короткий" не колю, потому что иногда на еду денег не хватает или настолько плохо, что просто не могу есть, организм не принимает. А "длинный" не колоть совсем тоже нельзя. Но и проконтролировать не всегда могу. Храню тест-полоски на случай гипогликемии - чтоб хотя бы знать, сколько кусков рафинада съесть. Хорошо, если успеваю. Пару раз едва успела, прежде чем отключиться: однажды это было 1,2 - уже небесам ручкой помахала, другой раз - 1,8. Очнувшись, решила не колоть инсулин, и к вечеру - выше 30, ну то есть глюкометр выше не показывает, просто пишет Hi. Я уж не говорю об осложнениях, связанных с диабетом. Они есть у всех диабетиков, но мне "повезло иак повезло" - нарисовались наиболее редкие из них, лечение которых практически невозможно. А мне и лечить-то не на что.
Впрочем, у меня в любом случае другая ситуация: съемная квартира (снимать комнату не могу именно из-за болезни, я из-за нее очень неудобный сосед, и людей это раздражает, а соответственно, доставляет всем дискомфорт), никаких льгот и нет возможности оформить инвалидность, поскольку постоянная регистрация в другом регионе. А в другой регион - на другом конце страны - не могу вернуться, потому что пока не могу заработать на билет домой. Когда наконец заработала, в Шереметьево меня так загоняли с багажом... Хотела отправить заранее частями по почте посылками, но не было ни денег, ни сил, в том числе на то, чтобы заработать). По телефону мне назвали одну сумму стоимости багажа, а на месте оказалось в четыре раза больше. Таких денег у меня просто не было. Пока пристраивала вещи (опять же никто не сопровождал, чтобы помочь, а я едва хожу), закрыли досмотр. Заставили идти заказывать возврат того багажа, который уже отправили на борт самолета. Пока возвращала тот багаж, закончилось время, когда можно было переоформить билет. Меня дезинформировали сотрудники аэропорта. Отправили сначала вернуть багаж, сказав, что у меня есть на это 10 минут. Оказалось, что за 10 минут я должна была успеть всё, а не только вернуть багаж: из одного конца аэропорта в другой - чтобы вернуть багаж с борта, затем снова вернуться в кассу - после того, как верну багаж. А багаж мне вернули только через два часа. После чего в кассе мне сказали, что ни деньги мне не вернут, ни билет не переоформят. И те деньги, которые я потратила на билет, на дорогу туда-обратно (дом - аэропорт - дом), на упаковку вещей, на пристраивание "лишнего" багажа, перелёт которого не могла оплатить, естественно, тоже потеряла. По сути, я слетала туда-обратно-туда, не выходя из аэропорта... И кто виноват? Только наша безграмотность в определенных вопросах.