«Состояние по основному заболеванию стабильно тяжелое» — с этой фразы начинается отчет любого врача после визита к Илье Рутковскому. И так с детства. У молодого человека миодистрофия Дюшена, коварное генетическое заболевание, поражающее в основном мальчиков. При этой болезни загадочным образом атрофируются все мышцы тела, включая участки, отвечающие за дыхание, за работу сердца, которое тоже — мышца. Генетики подтвердили наличие заболевания у Ильи, когда ему было 3 года. А в 12 лет он уже передвигался при помощи коляски. Вместе с детским хосписом «Дом с маяком» рассказываем историю Ильи и какая помощь ему требуется прямо сейчас.
Сейчас Илье двадцать четыре года. Уже много лет он тратит по 2-3 часа на утренние процедуры, в то время как для обычного человека это занимает 15-20 минут. Обязательная процедура — использование откашливателя, так как легкие сжаты, скапливается мокрота и самостоятельно избавиться от нее очень трудно. Также требуется помощь, чтобы Илью поднять с кровати и пересадить в инвалидное кресло, помыть и переодеть его. Столько же времени занимают и вечерние процедуры. Все заботы о сыне легли на плечи отца. Но Руслану, так зовут папу Ильи, еще приходится работать 5 дней в неделю, часто выезжать в командировки, а вырываться домой пораньше не всегда получается. Поэтому пришлось искать сиделку, которая сейчас проживает у них в квартире, ухаживает за Ильей и помогает с приготовлением пищи.
Основную порцию пищи, а это специальное сбалансированное медицинское питание, Илья получает через гастростому, дополнительное питание — пюре из фруктов и овощей — ему готовит Людмила (няня Ильи) и кормит из ложечки. Но няня-молодая женщина, ей сложно на руках носить Илью в ванную комнату, поднимать из кресла и укладывать в кровать, поворачивать и переодевать. Здесь нужна мужская сила, поэтому в утренние часы еще помогает приходящий медбрат. А вечером, по возвращении с работы, всю физическую нагрузку берет на себя папа.
В Детском хосписе «Дом с маяком» узнали об Илье, когда у него возникли проблемы с дыханием, и появилась необходимость использования аппарата неинвазивной вентиляции легких. Родные обратились за помощью, и Илья был взят под опеку, под которой находится и по сей день. Илья и сам научился просить о помощи. К примеру, написал к нам в офис сообщение, чтобы ему помогли правильно составить письмо на сайт управы района по поводу ремонта подъемника в подъезде. Подъемник установили, а он не работает. Детский хоспис заказал электробазу к инвалидной коляске для Ильи, чтобы управляя джойстиком, он смог передвигаться во дворе. А тут вот такая засада со спуском. Подъемник в итоге починили.
«С момента, когда хоспис взял нас под своё крыло, качество жизни сына заметно улучшилось. Благодаря помощи, удалось приобрести анатомическое кресло, и у Ильи появилась возможность продолжить обучение в институте"-говорит папа.
Илья учился в Московском технологическом институте, но учеба была прервана из-за прогрессирования болезни. Сейчас Илья смог восстановиться, чтобы закончить учебу дистанционно. Конечно, ему трудно и компьютером пользоваться, работает лишь правая кисть, с помощью которой он управляет «мышкой». Еще подвижны мышцы шеи, поэтому Илья может поворачивать голову. Общение с друзьями происходит в основном виртуально. Иногда, раз в неделю или в две, друзья навещают его дома. Как говорит сам Илья, друзей много не бывает, а те, которые его навещают, надежные и поддерживают во всем.
Илья начитан, образован, разбирается в музыке, особенно любит оперу и джаз. Со слов отца, Илья- консервативный перфекционист, мозг семьи, дома Илью зовут «Профессор». Он общительный и застенчивый одновременно.
Пока болезнь не настолько «приковала» Илью к инвалидному креслу и он имел возможность передвигаться, он с отцом и младшей сестрой летал в Италию послушать оперу в театре «Ла Скала», побывал в Большом театре, очень много попутешествовал — проехал пол Европы и побывал на Ближнем Востоке. Мечтает попасть на родину джаза в Новый Орлеан. Зная любовь сына к театру, отец старается и сейчас выбраться с Ильей хотя бы пару раз в год на спектакль. Летом вывозит Илью к морю вместе со всей медицинской аппаратурой, которая занимает три чемодана.
Илья — один из тех молодых людей, кого можно назвать Героем нашего времени. Он не воспринимает свою болезнь как трагедию, он борется с нею, доказывая себе и другим, что надо не просто существовать, а жить и любить жизнь, ценить каждый день, каждый момент. Завтра может наступить не у каждого. Но у этого парня есть все шансы прожить еще многие годы.
«Сын много общается с людьми, у которых тот же диагноз, как и у него, включая живущих за границей. Приводит пример, что некоторые из них уже живут по 45 лет, в то время, как средняя продолжительность жизни считается 22-23 года. Он тоже настроен прожить не менее 40 лет!».
Каждый месяц, каждый день Илье нужна помощь. Консультации врачей, медсестер, расходные материалы. Илье требуется 210 бутылок медицинского питания на один месяц, а это 49 тысяч рублей каждый месяц. До конца года средства собраны, а на следующие месяцы — хотя бы на полгода требуется — 294 тысячи рублей.
Детский хоспис «Дом с маяком» открыл сбор для Ильи на эту сумму. При переводе с банковской карты в комментариях нужно написать слово «Илья». Там же можно оформить ежемесячное пожертвование.