3 комментария
«Состояние по основному заболеванию стабильно тяжелое». Зеленоградцу Илье Рутковскому требуется помощь 11.12.2017 ZELENOGRAD.RU

«Состояние по основному заболеванию стабильно тяжелое» — с этой фразы начинается отчет любого врача после визита к Илье Рутковскому. И так с детства. У молодого человека миодистрофия Дюшена, коварное генетическое заболевание, поражающее в основном мальчиков. При этой болезни загадочным образом атрофируются все мышцы тела, включая участки, отвечающие за дыхание, за работу сердца, которое тоже — мышца. Генетики подтвердили наличие заболевания у Ильи, когда ему было 3 года. А в 12 лет он уже передвигался при помощи коляски. Вместе с детским хосписом «Дом с маяком» рассказываем историю Ильи и какая помощь ему требуется прямо сейчас.

Сейчас Илье двадцать четыре года. Уже много лет он тратит по 2-3 часа на утренние процедуры, в то время как для обычного человека это занимает 15-20 минут. Обязательная процедура — использование откашливателя, так как легкие сжаты, скапливается мокрота и самостоятельно избавиться от нее очень трудно. Также требуется помощь, чтобы Илью поднять с кровати и пересадить в инвалидное кресло, помыть и переодеть его. Столько же времени занимают и вечерние процедуры. Все заботы о сыне легли на плечи отца. Но Руслану, так зовут папу Ильи, еще приходится работать 5 дней в неделю, часто выезжать в командировки, а вырываться домой пораньше не всегда получается. Поэтому пришлось искать сиделку, которая сейчас проживает у них в квартире, ухаживает за Ильей и помогает с приготовлением пищи.

Основную порцию пищи, а это специальное сбалансированное медицинское питание, Илья получает через гастростому, дополнительное питание — пюре из фруктов и овощей — ему готовит Людмила (няня Ильи) и кормит из ложечки. Но няня-молодая женщина, ей сложно на руках носить Илью в ванную комнату, поднимать из кресла и укладывать в кровать, поворачивать и переодевать. Здесь нужна мужская сила, поэтому в утренние часы еще помогает приходящий медбрат. А вечером, по возвращении с работы, всю физическую нагрузку берет на себя папа.

В Детском хосписе «Дом с маяком» узнали об Илье, когда у него возникли проблемы с дыханием, и появилась необходимость использования аппарата неинвазивной вентиляции легких. Родные обратились за помощью, и Илья был взят под опеку, под которой находится и по сей день. Илья и сам научился просить о помощи. К примеру, написал к нам в офис сообщение, чтобы ему помогли правильно составить письмо на сайт управы района по поводу ремонта подъемника в подъезде. Подъемник установили, а он не работает. Детский хоспис заказал электробазу к инвалидной коляске для Ильи, чтобы управляя джойстиком, он смог передвигаться во дворе. А тут вот такая засада со спуском. Подъемник в итоге починили.

«С момента, когда хоспис взял нас под своё крыло, качество жизни сына заметно улучшилось. Благодаря помощи, удалось приобрести анатомическое кресло, и у Ильи появилась возможность продолжить обучение в институте"-говорит папа.

Илья учился в Московском технологическом институте, но учеба была прервана из-за прогрессирования болезни. Сейчас Илья смог восстановиться, чтобы закончить учебу дистанционно. Конечно, ему трудно и компьютером пользоваться, работает лишь правая кисть, с помощью которой он управляет «мышкой». Еще подвижны мышцы шеи, поэтому Илья может поворачивать голову. Общение с друзьями происходит в основном виртуально. Иногда, раз в неделю или в две, друзья навещают его дома. Как говорит сам Илья, друзей много не бывает, а те, которые его навещают, надежные и поддерживают во всем.

Илья начитан, образован, разбирается в музыке, особенно любит оперу и джаз. Со слов отца, Илья- консервативный перфекционист, мозг семьи, дома Илью зовут «Профессор». Он общительный и застенчивый одновременно.

Пока болезнь не настолько «приковала» Илью к инвалидному креслу и он имел возможность передвигаться, он с отцом и младшей сестрой летал в Италию послушать оперу в театре «Ла Скала», побывал в Большом театре, очень много попутешествовал — проехал пол Европы и побывал на Ближнем Востоке. Мечтает попасть на родину джаза в Новый Орлеан. Зная любовь сына к театру, отец старается и сейчас выбраться с Ильей хотя бы пару раз в год на спектакль. Летом вывозит Илью к морю вместе со всей медицинской аппаратурой, которая занимает три чемодана.

Илья — один из тех молодых людей, кого можно назвать Героем нашего времени. Он не воспринимает свою болезнь как трагедию, он борется с нею, доказывая себе и другим, что надо не просто существовать, а жить и любить жизнь, ценить каждый день, каждый момент. Завтра может наступить не у каждого. Но у этого парня есть все шансы прожить еще многие годы.

«Сын много общается с людьми, у которых тот же диагноз, как и у него, включая живущих за границей. Приводит пример, что некоторые из них уже живут по 45 лет, в то время, как средняя продолжительность жизни считается 22-23 года. Он тоже настроен прожить не менее 40 лет!».

Как помочь Илье Рутковскому

Каждый месяц, каждый день Илье нужна помощь. Консультации врачей, медсестер, расходные материалы. Илье требуется 210 бутылок медицинского питания на один месяц, а это 49 тысяч рублей каждый месяц. До конца года средства собраны, а на следующие месяцы — хотя бы на полгода требуется — 294 тысячи рублей.

Детский хоспис «Дом с маяком» открыл сбор для Ильи на эту сумму. При переводе с банковской карты в комментариях нужно написать слово «Илья». Там же можно оформить ежемесячное пожертвование.

Реклама
Обсуждение
Ирина Попова
12 декабря 2017
Фигня какая-то с пожертвованием с банковской карты. Имя владельца карты не заполняется - набирается криво.
Александр Эрлих
12 декабря 2017
Фигня какая-то с пожертвованием с банковской карты. Имя владельца карты не заполняется - набирается криво.
Проверьте, что имя владельца карты набираете латиницей.
Ирина Попова
12 декабря 2017
Спасибо, помогло))
Добавить комментарий
+ Прикрепить файлФайл не выбран
Реклама
Мы отличаемся!

+7 (495) 76-76-746

Реклама
Реклама
Магазин "Я сама"

всё для шитья, вязания
и рукоделия

Реклама
Реклама
СТО Зеленоград

Всегда поможем
вашему авто !

Реклама