Другие дети
Сегодня в Зеленограде около 900 детей с инвалидностью. Рассылку новостей родительского сообщества получают более 150 семей, активно участвуют в собраниях 40-50 человек. «У одних нет такой потребности, другие просто не могут найти время на встречи, не с кем оставить ребёнка, — рассказывает Татьяна Чаленко. — Хотя общих проблем очень много, и мы часто делимся опытом решения».
Московский общественный совет родителей детей-инвалидов появился пять лет назад при Департаменте соцзащиты — в тот момент, когда ведомство возглавил Владимир Петросян: он и собрал актив родителей. Татьяна Чаленко входит в него как представитель Зеленограда и возглавляет зеленоградский совет. По её мнению, отношения с системой соцзащиты у родителей сегодня вполне продуктивные: «В окружном управлении готовы с нами сотрудничать, обсуждать наши проблемы — это уже для нас прекрасное достижение, за что мы выражаем свою искреннюю благодарность Людмиле Васильевне Сафоновой».
Не так всё просто со здравоохранением и образованием, к которым у родителей тоже масса вопросов. Упразднение специализированных детсадов и школ для особенных детей, введение инклюзивного образования, которое пока идёт гладко только в планах чиновников — всё это темы, которые родители уже начали обсуждать со столичным Департаментом образования. «Движение есть, — так они характеризуют результат. — А вот со здравоохранением контакта нет».
Здравоохранение — это диагнозы и врачи, лекарства и лечение, очереди и направления, клиники и средства реабилитации, обследования и регулярное подтверждение инвалидности. Это всё то, чем пропитана ежедневная жизнь детей и родителей, на что уходит основное время и деньги. В сухом остатке — собственно жизнь: образование, социализация, спорт и досуг, что получится.
Недавно в Зеленограде прошла очередная открытая встреча по теме здравоохранения с префектом Анатолием Смирновым, в которой участвовали представители столичного Департамента здравоохранения и руководители местных медучреждений. Родители детей-инвалидов подготовили к встрече целый список вопросов. «Мы надеялись на эту встречу, рассчитывали получить ответы, но этого не произошло. — Говорят они. — Особенно обидно было, когда префект сказал про парковки для инвалидов возле детских поликлиник: „А в чем проблема? Я не понимаю“. Проблема в наших детях, всего-навсего в них».
Что с парковками?
Вопрос чиновникам: Просим вывести за территорию детских поликлиник парковочные места для родителей детей-инвалидов. Сейчас подъехать и разгрузить ребёнка невозможно. Нужны знаки «Остановка для инвалида» возле детских поликлиник, у взрослых поликлиник они есть.
Ответ префекта: Я не очень понимаю, о чем речь. На парковке, организованной на территории поликлиники, должно быть место для инвалида. Если речь о городской территории, где нет парковок или открытая парковка — там мы не имеем права… (Главврачу поликлиники №201) Посмотрите, что можно сделать, не думаю, что это большая проблема.
— Почему возникла проблема с парковками?
— Марина Ковчур: Парковок возле детских поликлиник для детей-инвалидов просто нет. Ни знаков, ни разметки, а это же минимальные требования. У поликлиники 54 невозможно встать, у поликлиники 105 тоже. А дети у нас сложные — у меня ребенок с тяжелыми ментальными нарушениями, его эмоциональное состояние напрямую зависит от погоды, самочувствия или настроения. Иной раз мы просто не можем дойти до поликлиники, ведь дети уже знают, что такое врачи и белые халаты, их туда не заманишь. Очень тяжело, приходится парковаться в соседних дворах и идти пешком.
— Татьяна Чаленко: Иногда дети идут на костылях или в корсете из-за проблем с опорно-двигательным аппаратом — так очень тяжело двигаться… В чем проблема с парковочными местами? Как мне пояснила главврач поликлиники 105, за закрытыми воротами поликлиники стоят машины сотрудников, и мы должны просить охранника открыть ворота. Значит, мама с ребёнком-аутистом, который не может остаться в машине один, должна как-то привлечь внимание охранника — как, помахать руками под камерой? Мало ли, кто там машет. Или отправиться к охраннику, оставив ребёнка? Или поставить машину ровно поперек дороги, выйти с ребёнком и пойти объяснять про ворота, чтобы потом вернуться и въехать? Причем многим инвалидам выходить из машины долго, сложно. Кому-то надо доставать костыли или коляску…
Лекарства, расходники… Главное — тендер
Вопрос чиновникам: Последние шесть месяцев в льготных аптеках постоянные перебои с расходниками для инсулиновых помп, которыми пользуются инсулинозависимые дети с сахарным диабетом. У моего ребёнка помпа производства Германии, её нам выдало государство, поэтому мы привязаны к тест-полоскам определенного производителя, а их не было в наличии три месяца. Самим приобретать их очень дорого и сложно…
Ответ представителей департамента здравоохранения: В настоящее время тест-полоски есть в достаточном количестве, если кому-то что-то не выдано, просьба информировать, будем разбираться в тот же день. Обязательства государства перед подобными больными сохраняются. Да, перебои были… В связи с чем? Могут быть нюансы с конкретным производителем — согласно законодательству продукция закупается без учета конкретных торговых марок и производителей. Поэтому возможно наличие средств одного производителя и временное отсутствие другого, которого хотелось бы лично вам.
— Выходит, для департамента здравоохранения загадка, что пациентам нужны расходники конкретного производителя? Тендер просто может выиграть другой производитель, а для ребёнка это вопрос жизненной важности?
— Т.Ч.: К сожалению, да. У ребёнка сахарный диабет первого типа, он живёт на инсулиновой помпе Accu-Chek (Германия), которую родители с трудом получили по квоте в 2013 году. Таких детей в поликлинике всего пять человек. И вот сейчас перебои с поставкой расходников к этим помпам, причем все «шишки» за это получила великолепный врач Дятлова Наталья Владимировна. Это человек, который сердцем болеет за всех детей. Родителям объяснили: Accu-Chek не выиграл тендер. А как быть детям, которые сидят на этой помпе? И это вопрос не к нашему врачу, а к департаменту, который имеет таких детей, но тендер пропустил.
Покупать расходники самостоятельно — это на сегодняшний день 27 тысяч рублей в месяц. Мало того, производитель, видимо, в зоне санкций, их еще и купить очень непросто. Очень печально и обидно, что на следующий день после встречи с префектом родителям звонили представители департамента здравоохранения, обвиняя и укоряя в раздувании ситуации. У нас всегда и во всем виноваты родители, только в одном случае говорят «Что же вы молчали?», а в другом случае — «Почему вы сразу жалуетесь?». Но, увы, когда «решаешь вопрос на месте», то есть в округе, родителей не слышат и не слушают. Похожая ситуация и у ментальных инвалидов.
— М.К.: У меня сейчас проблема с покупкой противосудорожных препаратов для ребенка: нам необходим «Конвулекс», но аптека уже больше месяца предлагает «Депакин». Ссылается на то, что действующее вещество одно и то же. Только не каждому ребёнку подходит такая замена, нам тоже «Депаксин» не подходит, и я от него отказываюсь. Если «Конвулекс» не появится — пойду в аптеку покупать его за деньги. Для нас очень сложно перейти даже с одной формы препарата на другую, не говоря уж о смене препарата — приходится заново подбирать дозировку, иначе начинаются проблемы.
— Т.Ч.: Еще одна проблема — льготные препараты приходят в аптеки в малом количестве, причем их быстро разбирает взрослая сеть. Детская сеть не может их бронировать. В аптеке говорят: «Уже нет, взрослые разобрали» — но почему это объясняют мне? Это вопрос уровня департамента, и он очень серьезный. Если препаратов мало, да еще перебои в поставке — наверное, должен быть приоритет в пользу детей? А сейчас главврачи просто разводят руками.
«Вы что, не можете прийти?»
— В поликлиниках идут непрерывные реформы, появилась запись к врачам через инфоматы и интернет, ускоренная выдача справок и направлений
— Т.Ч.: Мы не можем записать детей к врачам-специалистам, минуя педиатра, как и все. Некоторые врачи записывают сами тех, кто к ним ходит — например, наш эндокринолог. А попасть к неврологу не так просто…
— Л.М.: Обычная ситуация: мы захотели с ребенком попасть в отделение восстановительного лечения в филиале №3 поликлиники №105, это бывшая 90-я поликлиника. Туда берут не более пяти детей-инвалидов одновременно, я позвонила, место есть. Мы пошли стандартным путем: записались на прием к педиатру, чтобы взять направление к неврологу, которая направила бы нас в ОВЛ. Но педиатр не смогла нам помочь — записи к неврологу уже не было, даже для ребенка-инвалида. Записывает к неврологу только педиатр. Сколько раз я должна прийти с ребенком-инвалидом, чтобы это сделать? Мне отвечают: «А зачем вам приходить с ребенком?» А куда мне его деть? В результате я поднялась к неврологу, вышла медсестра и назначила мне время визита. Мы пришли к этому часу — а врач на учёбе, кабинет закрыт.
— Для вас каждый лишний визит в поликлинику не так прост, как для обычных детей и родителей — но это неочевидно медикам?
— Т.Ч.: Понимаете, если это ментальный ребёнок, мама не сможет оставить его одного дома ни сейчас, ни когда он будет старше. А привезти его — это целая история с подготовкой, с заказом такси, с парковкой. Но здравоохранение таких детей как будто не видит, не знает, их нет. Элементарный пример — выписка молочной кухни. Есть приказ департамента о том, что рецепт на молочную кухню можно выдавать на срок до шести месяцев. Что изменится в наших диагнозах за полгода? Ничего. Но молоко нам выписывают только на два месяца, а потом мы должны снова прийти за рецептом.
— М.К.: Почему? «Мы не выписываем… Ну, можем на три месяца». А на шесть нельзя, потому что с января снова что-то меняется в законодательстве, и рецепты будут нового образца. И каждый раз так. «Вы что, не можете прийти раз в два месяца за рецептом?». В том-то и дело: мы ходим к врачам не за лечением, а за очередной бумажкой. Как лечить наших детей, врачи зачастую сами не знают.
— Врачебная помощь — её в Зеленограде хватает или вы ездите в Москву?
— М.К.: Сейчас в Зеленограде нет эпилептолога. Одно время приезжал врач от Центра иммунопрофилактики, очень грамотный был специалист, но больше он к нам не ездит. Подбирать противосудорожные комбинации берутся неврологи, но тут всё зависит от врача…
— Л.М.: В Зеленограде много чего нет, из-за чего приходится ездить в Москву. Делать ЭЭГ ночного сна ребенка, например, ночной мониторинг — отдельная беда, хотя это такое необходимое обследование для многих детей, его желательно смотреть в динамике и делать регулярно. В Москве, в платной клинике одна процедура стоит от 18 тысяч рублей.
— М.К.: Да, есть и хорошее — например, в Зеленограде в 90-й поликлинике замечательное отделение восстановительного лечения (ОВЛ), туда берут детей со всего Зеленограда. Большое спасибо Учелькиной Галине Ивановне, она лично занимается каждым инвалидом. Обычно ведь как: инвалид, в бассейн — это невозможно! На нас со стороны смотрят и не знают, с какого бока подойти. А в бассейн ОВЛ мы идём уже в третий раз, и на массаж тоже. Сын очень любит воду, это для него спасение — он практически научился плавать, а положительные эмоции очень благотворно влияют на развитие.
— Л.М.: Кстати, об услугах ОВЛ мы узнали на круглом столе — ни участковые педиатры, ни врачи-специалисты нас об этом не информировали. Почему? Непонятно. У детей есть все показания и по ортопедии, и по неврологии, а услуги ОВЛ там обширные, вплоть до горного воздуха. То ли педиатры не взаимодействуют, то ли загружать это отделение не хотят умышленно — идёт политика оптимизации: отделение невостребовано, его можно сократить. Пока не потребуешь направление, никто ничего не предложит.
Инклюзия — красивое слово
— Как вы решаете вопрос образования для своих детей?
— Л.М: Сейчас внедряется инклюзия, это звучит красиво — а фактически всех просто отправляют в обычные школы по месту жительства: «Вас там должны обеспечить специалистами». Мы пока в школу не пошли, хотя дочке исполнилось 7 лет: по рекомендации специалистов оформили так называемое «продление детства». Диагноз у нас не самый простой: органическое поражение нервной системы, задержка психо-речевого развития с аутистическим спектром поведения. С сентября перешли в дошкольное отделение «Логотон» школы 853. В Зеленограде это, пожалуй, одно из немногих учебных заведений, где еще остались специалисты — логопеды, психологи, есть дефектолог-сурдолог. Сейчас в «Логотон» приходят дети не только с нарушением слуха (как раньше, когда школа имела особый статус специализированной школы), но и с ЗППР и другими проблемами развития. Я очень рассчитываю, что в первый класс мой ребенок пойдет именно туда. У нас сейчас и выбора-то нет.
— М.К.: Для нас инклюзия вообще очень страшное слово. Я даже не стала пытаться. У меня есть крестница, которая прошла этот путь в школе 1702, в 14 микрорайоне (сейчас это филиал школы 2045), там исторически работали с детьми-опорниками. У девочки было нарушение речи, но психически она здорова, не на инвалидности, с сохранным интеллектом. Её взяли в эту школу, сейчас она во втором классе, и мама в ужасе переводит ее на надомное обучение — в коллективе её «гнобят». Ребёнок и так очень стеснительный, замкнутый, и её еще больше загоняют в себя. Более сложным детям там вообще делать нечего.
— Т.Ч.: В нашей школе, бывшей школе 367 надомного обучения (сейчас подразделение гимназии 1528), бывает такая картина — я вижу, когда забираю детей: сидит мальчик и сам с собой разговаривает. Его никто не трогает, никто над ним не стоит. Это очень творческий ребёнок, очень добрый, открытый, отличный друг, занимается в театральной студии, но у него есть определенные психоэмоциональные особенности. Вот он сам с собой поговорил, встал и пошел. Что бы с ним сделали в обычной школе? Обзывали, смеялись, издевались? А здесь никто не заостряет внимания. Дети друг к другу привыкают.
— Тьюторы должны сопровождать таких детей в школах или детсадах? Это сегодня вообще никак не работает?
— Т.Ч.: Года два мы большой группой родителей пришли в Зеленоградское управление образования, говорили и о дошкольном, и о школьном образовании — как раз в тот момент начались присоединения школ. Спрашивали и о тьюторах для детей. Ответ был один: «Вам нужен тьютор? Заказывайте его заранее». Но как это сделать, родители не знали, а департамент образования не спешил помочь. Вот только сейчас, спустя два года, этот процесс начал как-то регулироваться, стали появляться тьюторы. И по сей день это очень большая проблема и крайне востребованные специалисты.
Раньше были детсады для детей с ослабленным здоровьем. Там были малокомплектные группы, в которых любой ребенок смог бы адаптироваться, были логопеды, великолепнейшие занятия, был дефектолог, который занимался и с группой детей, и индивидуально. Было все то, о чем сейчас плачут родители, что сейчас крайне необходимо, но этого нет.
Медсестра и логопед — не роскошь
Вопрос чиновникам: Как после оптимизации здравоохранения школы и детсады могут обходиться без медработников, которые присутствуют сейчас два-три раза в неделю?
Ответ представителей департамента здравоохранения: Раньше это были сотрудники самих школ и детсадов, сейчас они находятся в системе здравоохранения. По поводу режима работы — нужно четко отслеживать обращаемость детей, а если дети обращаются часто, заняться вопросами медицинских и профилактических осмотров. Если они не осуществляются в должной мере, заболеваемость может быть повышенной… По режиму мы сейчас как раз взаимодействуем с Департаментом образования и решаем эту задачу, позже расскажем о результатах.
— Зачем постоянная медсестра детям-инвалидам, которых школы «готовы» принять на инклюзивное обучение — вероятно, праздный вопрос?
— Т.Ч.: Совсем недавно была показательная история, которая попала в СМИ — девочка с сахарным диабетом подкалывалась в туалете инсулином. Через это проходят все дети, к сожалению. Наша медсестра в бывшей школе 367 как-то сказала: «Чтобы я больше этого не видела». И дети приходили в медицинский кабинет: попить, сделать укол инсулина, если сахар упал — там всегда можно было найти конфетку, чтобы его поднять. Туда все дети приходили со своими проблемами и знали, что им там помогут.
Да, теперь медсестры школ и детсадов работают в учреждениях не каждый день. У нас сейчас есть постоянная медсестра на всю школу, и это очень мало, потому что больных детей там стало гораздо больше. Но мы должны быть благодарны уже за то, что от этой прекрасной школы для инвалидов хоть что-то осталось, благодаря усилиям руководства гимназии 1528 — огромное спасибо за это Маркевич Ирине Николаевне и Слесареву Андрею Сергеевичу.
— Логопеды ведь сейчас тоже уходят из школ и детсадов, а в поликлиниках у них только платный приём?
— Л.М.: Понимаете, в чем дело: в поликлиниках логопеды занимаются с детьми около 20 минут. Что может сделать логопед за 20 минут? Тем более, что у нас дети непростые, им нужно время, чтобы включиться в занятие. Сколько останется времени на само занятие? Я считаю, это просто зря потраченное время.
— М.К.: Хорошее логопедическое занятие для наших детей должно начинаться с массажа воротниковой зоны, переходящего в массаж лица, рта и языка. У любых детей-инвалидов — с ДЦП, ментальными нарушениями, аутизмом — есть нарушения речи, не развит речевой аппарат, сами мышцы. И занятие должно проходить минимум 45 минут. В Зеленограде таких логопедов нет.
— Раньше для особенных детей работали лекотеки при детсадах, в них были специалисты?
— М.К.: Да, было много лекотек, там занимались с детьми, но потом они исчезли. В управлении образования нам сказали, что лекотеки никому не нужны, не пользуются спросом. А другим родителям говорят, что лекотек нет, поэтому они и не требуют.
О спасении утопающих
— По официальной точке зрения, которую нам озвучивали в управлении образования и в окружной психолого-медико-педагогической комиссии, там детям дают рекомендации по режиму и нужным им услугам, которые должна обеспечить любая школа или детский сад, в которые они придут.
— Т.Ч.: Это только на словах.
— А школы или детсады набирают какие-то специализированные группы?
— Л.М.: При каждой общеобразовательной школе существуют группы подготовки детей к поступлению в первый класс. Парадокс заключается в том, что в Зеленограде для таких детей, как наши, их нет в принципе, несмотря на то, что им подготовка к школе нужнее в несколько раз. Затем для успешного обучения нашим детям необходимы специальные условия: обучение в небольшом классе (не более 6-7 человек), занятия с дефектологом, логопедом и психологом. Это как минимум. А еще нужно хотя бы небольшое помещение, где бы ребенок мог побыть один, отдохнуть. Нужны тьюторы.
Идеальным было бы создание ресурсных классов — такие есть в московских школах. Но в Зеленоградском округе мы не знаем даже как подступиться к решению этой задачи. Директора школ не заинтересованы в открытии таких классов — это дополнительная нагрузка, немалые расходы. К сожалению, нереально эту проблему решить силами одних родителей. Получается, что наши дети в школах никому не нужны. Всех «проблемных детей» просто стараются вывести на домашнее обучение: пусть учатся с мамой дома, на кухне.
— М.К.: Как-то не учитывается, что нужно подготавливать школы, возвращать в штат специалистов. Приходишь к ним, говоришь о диагнозах и потребностях ребёнка, показываешь ИПР (Индивидуальную программу реабилитации), а они смотрят квадратными глазами и говорят: «Да вы что…» Краснеют, бледнеют и зеленеют.
Я сама своему ребенку подбираю частных специалистов и занимаюсь его реабилитацией. Мы не приписаны ни к одному образовательному учреждению. Нам предлагали интернат №7, но он меня категорически не устраивает — предложили кратковременную группу на 2,5 часа, из них на занятия с логопедом, психологом и дефектологом пойдёт не более 10 минут, наверное, тогда как занятие с частным педагогом длятся 45 минут. Об образовательных программах у нас речь не идёт, сын сейчас на такой стадии развития, что нам бы вообще карандаш в руке научиться держать, выучить цвета, цифры. Сейчас с ним пробуют метод глобального чтения, вроде бы он многим аутистам подходит. Но этим должны заниматься специалисты по новым методикам, а не стандартные дефектологи после повышения квалификации.
Инклюзия в обычной школе нам однозначно не нужна. Это ментальный ребенок, ему сложно находиться в большом, шумном коллективе, два-три человека — максимум. Одно время мне очень помог частный детский сад «Светлячок», который работает по вальдорфской методике — благодарю его педагогов, которые хорошо подготавливают детей и родителей, создают очень теплую и домашнюю обстановку.
— Инклюзия в частных детсадах — иногда есть и такой выход?
— М.К.: Да, в моего ребенка там никто пальцем не тыкал, дети приняли его как своего. Там были обычные дети, с тяжелыми инвалидами сад не работает, воспитатель не может заниматься одним ребёнком — у них своя программа. Но мне пошли навстречу, я вместе с сыном находилась в группе. Мой ребенок, «неречевой», только в «Светлячке» узнал, что дети оказывается разговаривают между собой. Он смотрел такими глазами, это было открытие! В нашей коррекционной группе детсада все дети были «неречевыми» и просто сидели по углам. А в «Светлячке» было много коллективных игр, это для нас очень важно — учиться взаимодействовать с окружающими, пусть три человека, но что-то делают вместе.
Вот что такое настоящая инклюзия: когда родители понимают мою проблему, когда дети не считают моего ребенка каким-то особенным. Они просто подошли ко мне в первый день и спросили: «А почему Максим не разговаривает?». Я говорю: «Он еще не научился, если ты попробуешь его научить, будет здорово». Они играли с ним во врача, укладывали его спать, он был в центре внимания — это просто волшебство было какое-то.
Сейчас моему сыну почти 10 лет и, к сожалению, мы уже не можем продолжать ходить в группу 5-6-летних детей, хотя там нас до сих пор ждут. У сына с возрастом появляются другие интересы. И я за все эти годы постепенно разбиралась в его проблемах. Вообще у нас родители скоро сами себе будут врачами и специалистами.
— Т.Ч.: Марина у нас уже прошла все «университеты» по реабилитации детей с ментальными диагнозами. А недавно она организовала группу иппотерапии.
— М.К.: Да, я сейчас занимаюсь иппотерапией для реабилитации детей-инвалидов любой сложности, с любым диагнозом, конечно, учитывая противопоказания. И мой сын прекрасно проводит время в нашем конном клубе, туда приезжают разные дети: опорники, с ДЦП, с органическим поражением головного мозга, инвалиды по слуху и зрению, дети с РАС и умственной отсталостью. Еще мы реабилитируем пенсионеров и просто здоровых детей, для поддержания организма в хорошей психоэмоциональной и физической форме. Дети общаются все вместе. Мой сын очень контактный, и мы всем рады. Занятия проходят в санатории «Энергия» на Пятницком шоссе, приглашаем к себе всех желающих.
Очень хочется на базе нашего конного клуба попробовать организовать именно маленькие группы детей с каким-то кружком. Пусть дети полчаса поиграют между собой или займутся любым делом — порисуют, полепят. Нужно только подобрать детей, чтобы они могли тянуться друг за другом. У нас реабилитируются и сами родители: постоишь пять минут возле лошади, и уже как-то легче становится. Животные снимают стресс, от общения с ними сумасшедшая энергетика. Клуб находится на природе, практически в лесу, устраиваем чаепития.
— Л.М.: Мы с дочкой тоже начали там заниматься, там действительно очень здорово и полезно, как для детей, так и для родителей. Иппотерапия показана практически всем детям, даже просто общение с животными — это большой эмоциональный толчок, который подчас ведет к подвижкам в развитии.
«Два с половиной инвалида»
Вопрос чиновникам: Ни для кого не новость, что в нашей стране появляется на свет всё больше детей-инвалидов. (Префект: для меня новость). Существенное их количество получило родовую травму из-за неправильного ведения беременности. Какие профилактические мероприятия проводит государство для предотвращения таких случаев? Мой сын стал инвалидом в результате неправильных действий врачей.
Ответ главврача роддома Геннадия Артёменко: На данный момент роддом получил мониторы, которые позволяют выявлять самые ранние и начальные признаки гипоксии плода, чтобы немедленно проводить родоразрешение путем операции кесарева сечения, если это необходимо. У нас есть отделение детской реанимации, где выхаживаются дети после преждевременных родов, с весом даже меньше килограмма. Поэтому плохих детей у нас сейчас почти нет.
— Сколько в городе детей-инвалидов с разными заболеваниями, вы знаете?
— Т.Ч.: Их становится всё больше, как говорят в нашей школе. Педагоги по первым классам видят, что растёт число детей с ментальными диагнозами — это уже просто какая-то социальная проблема. Много детей с сахарным диабетом, масштаб этого заболевания просто катастрофический.
— М.К.: Лет пять назад к Анатолию Смирнову обратились родители ребенка с аутизмом, пришли на личный приём и спросили: «А для детей с аутизмом у нас в Зеленограде что-то будет делаться?» Для детей с ДЦП реабилитация какая-никакая есть, а детей с ментальными расстройствами и тяжелым аутизмом вообще практически нигде не берут. Префект ответил: «А что для вас открывать? Вас два с половиной человека». Такое ощущение, что чиновники даже не знают масштабы проблем. На самом деле детей с ментальными нарушениями очень много.
Почему возникает аутизм? Вроде бы рождается здоровый ребенок, но с каждым годом проявляются ухудшения. Одну из причин врачи видят в вакцинации: вакцины консервируются медицинской ртутью и отягощает ослабленный организм тяжелым металлом, который не выводится на ранней стадии. Например, мой сын родился слабым, были тяжелые роды и гипоксия, и в первый же день ему сделали прививку от гепатита, не спросив меня, не смотря на такое ослабленное состояние. Сейчас я полностью отказалась от прививок своему ребёнку, потому что очень боюсь осложнений.
— Л.М.: Государство не хочет заниматься нашими детьми в той мере, которая им необходима. А мы, родители, не хотим, чтобы наши повзрослевшие дети просто существовали. Они достойны того, чтобы стать полноценными гражданами нашей страны, полноправными членами общества. Мы очень хотим, чтобы наши дети смогли реализовать свой потенциал, чтобы они были счастливы.
— Т.Ч.: О ментальных детях сегодня забыли. А проблем у каждой мамы ребёнка-инвалида очень много — на каждом шагу, большой неразрешимый ком. Нет времени и сил, чтобы всем заниматься: лечением, реабилитацией, питанием, бытом, образованием. В дополнительном образовании единственное место, где сейчас предложили бесплатную помощь аутистам — это школа «Фуэте», которая открыла занятия гептахора. Хотим взаимодействовать и с музыкальными школами, нам помогает спорт, соцзащита…
— М.К.: Нужно, чтобы окружающие нас люди были знакомы с проблемами таких детей. Может быть, это важнее, чем усиленно лечить их разными препаратами, как это психиатры любят делать, и при помощи лекарств пытаться вылепить из них что-то удобное — чтобы ребёнок потише кричал, спокойно сидел и вообще никому не мешал. А ведь это дети, и мы так только ухудшаем их развитие, заинтересованность во внешнем мире. Им и так сложно. Для ребенка, страдающего аутизмом, мир вообще очень раздражительный: свет очень яркий, звук слишком громкий. Но это обычные дети, просто немного особенные, более чуткие и уязвимые, и зачастую очень творческие.
Текст: Елена Панасенко
Скинули все на низовой уровень - пусть директор школы корячится как хочет ибо "должен обеспечить инклюзивное образование". А для инклюзивного образования одного пандуса на входе в школу мало.
АУ!!! Посмотрите сколько детей на учете у аллерголога стоят.
В Зеленограде до детей нет никому дела