Девятилетнему Вите Ивко с редким диагнозом — миодистрофией Дюшенна, провели инфузию препарата «Элевидис». Об этом сообщили родственники и фонд поддержки ребенка. Мальчик хорошо перенес процедуру, и сейчас семья находится на двухнедельном карантине в отеле в Дубае.

Препарат, способный существенно замедлить развитие заболевания, доставили в клинику Medcare из США после серии обследований и получения разрешения на введение. Это стало возможным благодаря всероссийскому сбору средств — менее чем за год было собрано 265 миллионов рублей.

По словам мамы Вити, сотрудники клиники сопровождали их с первого дня:

«Очень милые, невероятные люди. Помогали с заселением, заботились. Доктор Вивек — очень опытный невролог, 22 года стажа. Он ведет детей с различными тяжелыми диагнозами, включая СДВГ, эпилепсию и инсульт».

Перед терапией Витя прошел полное обследование, включая дополнительную консультацию пульмонолога — врачи не хотели рисковать.

Сейчас, по словам мамы, мальчик чувствует себя хорошо. Возвращение из Дубая в Солнечногорск планируется на начало сентября.

«Спасибо большое, благодарю каждого кто не прошел мимо и у нас это получилось собрать эту огромную сумму!» — говорит она.

Миодистрофия Дюшенна — неизлечимое генетическое заболевание, при котором происходит разрушение всех мышц организма. Без лечения болезнь приводит к инвалидности и ранней смерти.

«Элевидис» — один из первых препаратов, способных продлить жизнь пациентам с этим диагнозом. Достаточно одного укола, чтобы остановить прогрессирование болезни, но его цена огромна — около трех миллионов долларов. В России «Элевидис» не включён в перечень жизненно важных лекарственных препаратов, а значит, его нельзя получить бесплатно. По примерным подсчетам, в России остается до пяти тысяч детей с этим диагнозом.