Еще одному ребенку начали собирать деньги на самое дорогое лекарство в мире. Это сын священника из Андреевки
В начале марта семья Андриана Полещука начала собирать средства для инъекции препарата Zolgensma против спинальной мышечной атрофии. 21 апреля неизвестный перевел им 15 миллионов рублей через фонд «Милосердие», теперь собранная сумма достигла 60 миллионов. Однако время играет не в их пользу: из-за эпидемии коронавируса к мальчику не может попасть физиотерапевт, и ребенок ослабевает с каждым днем.
Андриану Полещуку год и семь месяцев. Год назад ему поставили диагноз спинальная мышечная атрофия. Это смертельно опасное нейродегенеративное заболевание, из-за которого у человека постепенная атрофируется скелетная мускулатура, он теряет или так и не начинает ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. СМА-пациенты без должного ухода и лечения постепенно утрачивают способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять.
Пока что единственным препаратом, который навсегда избавить от СМА, считается Zolgensma. Он стоит 2,4 миллиона долларов и разрешен пока только в США. В России для помощи СМА-пациентам используют препарат «Спинраза» (нусинерсен), который не вылечивает болезнь, а является поддерживающей терапией и необходим на протяжении всей жизни. В мае 2019 года семья Андриана попала в программу компании Biogen и получила шесть доз «Спинразы», но в апреле 2020 года лечение за счет производителя закончится.
Назначение на Zolgensma Андриану выписала частная медицинская клиника, в заключении государственного учреждения есть только одна рекомендация — наблюдение у невролога по месту жительства. Так родители начали собирать деньги на Zolgensma.
Кто помогает
По состоянию на 21 апреля, рассказала «Зеленоград.ру» мама Андриана Екатерина, собрано порядка 60 млн от нужной суммы (37%) — причем еще вчера было собрано 30%. 21 апреля неизвестный перевел им 15 млн рублей через фонд «Милосердие». До этого, по ее словам, крупных пожертвований не было, средства поступали большого количества людей, «так небольшими суммами и собралось [30% от суммы], для нас это чудо какое-то». Большой отклик история Андриана получила после выпуска на телеканале «Спас» в программе «И будут двое».
22 апреля в помощь семье Андриана пройдет благотворительный аукцион, на котором будут разыграны перчатки и клюшка Дмитрия Яшкина — «чешского форварда российского происхождения», крайнего нападающего московского «Динамо», участника Кубка Мира-2016, который также играл в НХЛ за «Сент-Луис Блюз» и «Вашингтон Кэпиталз». Выйти на него помогли волонтеры благотворительных фондов, которые сейчас работают с семьей, — «Милосердие» и «Милосердие.ру».
Также в поддержку мальчика детский хор «Кантилена» из Зеленограда записал обращение с просьбой о помощи: «Жизнь бесценна, здоровье — самое большое богатство на земле. Но для маленького Андриана жизнь и здоровье оцениваются в 160 милиионов рублей. У него спинальная мышечная атрофия первого типа. Один укол препарата Zolgensma может полностью остановить болезнь. Любое музыкальное произведение состоит из отдельных нот, и огромная сумма может собраться из маленьких пожертвований. Мы, хор „Кантилена“, просим вас: спасем Андриана вместе!»
Сейчас основной проблемой для семьи Полещуков является время — его очень не хватает. Ребенку уже скоро два года, а инъекцию нужно сделать до достижения двухлетнего возраста. Кроме того, из-за эпидемии коронавируса к мальчику не может ходить физиотерапевт, и занятия не получается проводить полноценно.
«С этим большая проблема, и этот вопрос мы никак не можем решить. Я стараюсь с ним заниматься самостоятельно, насколько могу, но чувствуется очень большая нехватка специалистов. Здесь нужно, чтобы каждый день специалист был рядом и помогал ему развиваться. К тому же у него сейчас был большой скачок роста, и он очень ослаб — вытянулся в длину, а в весе вообще не прибавился, ему не хватает белка, не хватает питания. Совсем тоненькие ручки, ножки», — рассказала Екатерина.
Скоро Андриана ждет плановая госпитализация, в остальное время семья не ездит в больницы, опасаясь вируса, так как он поражает легкие, которые у мальчика и так ослаблены. По словам мамы, они уже договорились, чтобы инъекцию Андриану делали в России, в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии им. Вельтищева, компания-производитель Novartis доставит препарат. Так что теперь все упирается только в деньги.
Реквизиты для помощи Андриану есть на странице его мамы в instagram.com/andrian_smaylik.
Статьи про медицину и здоровье редакции «Зеленоград.ру» помогает делать медицинский центр «Томоград» — здесь проводят диагностику на современных аппаратах МРТ Toshiba Vantage Titan, КТ Aquilion RXL и УЗИ Toshiba Aplio 500. Принимает врач-невролог и травматолог-ортопед. Принимают основные группы анализов, на антитела к ковид-19, делают ПЦР-тесты. Адрес: улица Логвиненко, корпус 1514. Телефон 8-499-645-53-52. По акции «Здоровая спина» полное обследование позвоночника (шейный + грудной + поясничный + крестцово-копчиковый) всего за 11900 руб. Чтобы не пропустить другие акции «Томоград», подписывайтесь на их группы в инстаграме и вконтакте
Станьте нашим подписчиком, чтобы мы могли делать больше интересных материалов по этой теме
Ирина Конькова
Я похоронила единственного сына..но не такого малыша - а 26-летнего замечательного парня - отслужившего в армии, сдавшего почти ведро крови (будучи донором универсальной группы).. врача скорой помощи. Но мне страшно, что такие огромные средства собирают на ОДНОГО ребенка (можете меня ненавидеть и съесть) - такие огромные деньги могли спасти жизнь очень многим людям и детям...как не жестоко это звучит...Но я - имею право на свое мнение...Если бы у меня был выбор - я выбрала бы вместо своего сына - 50 чужих детей. Давайте - нападайте на меня...Я не боюсь!!!
1