Президент банка ВТБ выделил 60 миллионов для зеленоградца Тимура Дмитриенко. Ему собирают деньги на самое дорогое лекарство в мире 18.02.2020 ZELENOGRAD.RU

После публикации «Новой газеты» о годовалом Тимуре из Зеленограда, которому собирают деньги на самый дорогой препарат в мире, Костин сообщил, что даст на лечение мальчика 60 млн рублей из личного фонда.

Тимур Дмитренко болен спинальной мышечной атрофией (СМА). Это смертельно опасное нейродегенеративное заболевание, в процессе его развития у человека постепенная атрофируется скелетная мускулатура, он теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. СМА-пациенты без должного ухода и лечения постепенно утрачивают способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять.

СМА возникает из-за потери участка хромосомы или точечной мутации гена SMN1 в пятой хромосоме. Пока что единственным препаратом, который способен восстановить нарушенный ген и навсегда избавить от СМА, считается Zolgensma. Он стоит 2,4 млн долларов и разрешен пока только в США. В России для помощи СМА-пациентам используют препарат «Спинраза» (124 тысячи долларов), который является поддерживающей терапией и необходим на протяжении всей жизни.

«Зеленоград.ру» рассказывал об истории Тимура.

Читайте также
Ребенку из Зеленограда собирают деньги на самое дорогое лекарство в мире. Почему нет альтернативы и почему не помогает государство?

Делала репортаж о Тимуре и «Новая газета», а в начале февраля главный редактор издания продал принадлежащую ему клюшку хоккеиста Валерия Харламова за 100 тысяч долларов. Эти деньги он перечислил семье ребенка.

После публикации «Новой» президент банка ВТБ Андрей Костин связался с изданием и сообщил, что выделяет 60 млн рублей из личного благотворительного фонда, созданного как раз для таких случаев — когда нужно спасать детей. Он готов добавить и вторую часть суммы, пишет «Новая газета».

«Мы скоро устроим личную встречу Андрея Костина с мальчиком Тимуром и его семьей. Это будет новый формат благотворительности — face to face, то есть лицом к лицу. Это не закрытый клуб для богатых. К счастью, не у всех масштабы беды такие, что для их спасения нужны миллионы. Зато счастье от причастности к чуду вообще не зависит от размера суммы, которую вы пожертвовали, в этом мы все — равны. Андрей Леонидович Костин, спасибо, что откликнулись первым. И это не в первый раз», — поблагодарило Костина издание.

Читайте также
Главный редактор «Новой газеты» продал клюшку Харламова для мальчика из Зеленограда за 100 тысяч долларов

В 2017 году «Газпром» и ВТБ сделали крупное пожертвование в исследовательский фонд при Центре имени Димы Рогачева (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева). Более 400 млн рублей были выделены на закупку медицинского оборудования и фундаментальные исследования. Тогда Миллер и Костин пообещали делать пожертвования ежегодно.

По данным на 14 февраля, на лечение Тимура собран 91,5 млн рублей из 152-x, учитывая помощь Костина. Реквизиты для помощи Тимуру Дмитриенко на есть на его странице.

Чтобы не ждать квот

В настоящее время еще одному ребенку из Зеленограда собирают деньги для лечения за рубежом: Трехлетнему Жене Широкову требуется 20 миллионов для борьбы с раком.

У мальчика нейробластома забрюшинного пространства в четвертой стадии. Химиотерапия в Морозовской больнице дала хороший результат, но родители уверены — риск рецидива слишком высок. Шансом на спасение может стать иммунотерапия антителами, однако эти препараты пока не зарегистрированы в России.

Минздрав согласился приобрести необходимый препарат, однако сначала нужно дождаться квот на лечение. «Проводить это [лечение антителами] за деньги фондов и наши они запретили. Здесь я их тоже не смею винить, потому что это не пилюли от кашля, они не могут быть полностью уверены, что купленные пациентом препараты именно те, которые нужны. Мы бы с удовольствием лечились здесь и до последнего надеялись, что нам разрешат сделать это здесь. Но сказали ждать квоты. Мы-то подождем, но онкология ждать не будет», — рассказывал «Зеленоград.ру» папа Жени.

Сейчас семья собрала сумму на предоплату (половина суммы) в испанском госпитале Sant Joan de D?u, 12 февраля они уже были в Барселоне. Еженедельно им нужно отчислять на лечение 25 тысяч евро. Реквизиты помощи Жене есть на его странице.

Читайте также
«Мы-то подождем, но онкология ждать не будет». Ребенку из Зеленограда собирают 20 миллионов для лечения рака за рубежом
Станьте нашим подписчиком, чтобы мы могли делать больше интересных материалов по этой теме


E-mail
Реклама
Реклама
Добавить комментарий
+ Прикрепить файлФайл не выбран