Семья Артёма Симонова, живущая в Поварово, нуждается в помощи — у одиннадцатилетнего мальчика редкое неизлечимое генетическое заболевание, адренолейкодистрофия, от которого пока нет лекарств. Единственное профилактическое средство, поддерживающее таких больных — «Масло Лоренцо», на которое нужно более 40 тысяч рублей в месяц. Артём уже ослеп, не ходит и не говорит, но лечение помогает выиграть время и дождаться доставки в Россию новейшего американского препарата для терапии пациентов с АЛД.
Болезнь началась в 2016 году с недомоганий, проблем с успеваемостью в школе, потом Артёму стало тяжело ходить, появилась шаткость походки, упало зрение — мальчик жаловался на приступы слепоты. «Медики не верили Артёму, окулист сказала, что он специально притворяется, чтобы не ходить в школу. А в это время Артём уже даже дома мог ходить только наощупь по стеночке. Вскоре врага узнали в лицо, диагноз поставили осенью 2016 года в больнице, куда Артём попал вместо того, чтобы пойти в третий класс. Врач прямо в его присутствии сказал маме, чтобы она готовилась к тому, что он скоро умрет» , — сообщали журналисты Солнечногорского ТВ.
На диагностику болезни ушло довольно много времени. В конце концов врачи вынесли вердикт: у Артёма Х-сцепленная адренолейкодистрофия — болезнь, связанная с нарушением обмена жирных кислот, болеют мальчики, один случай на 20 тысяч детей, организм разрушается на клеточном уровне, постепенно отказывают все органы. Лекарств от неё пока нет, кроме диеты и приема специальной смеси масел — голландского «Масла Лоренцо"*, на которое требуется 40-50 тысяч рублей в месяц. Другой действенный метод лечения — трансплантация костного мозга, но к ней, по мнению медиков, прибегать было уже поздно.
Через полгода после объявления диагноза из семьи ушёл отец Артёма. Его мама — Ольга работает воспитателем в детском саду и получает чуть больше 15 тысяч рублей, пенсия Артёма по инвалидности — около 10 тысяч. Кроме болеющего Артёма в семье еще двое детей, 9-летний Егор и 13-летняя Даша, все живут вместе с мамой, тётей и бабушкой, которая присматривает за Артёмом, пока Ольга на работе.
Семье постоянно нужны средства. С памперсами и пеленками помогает московский детский хоспис «Дом с маяком», зеленоградское сообщество волонтёров, солнечногорский центр помощи «Дари добро». А вот с покупкой «Масла Лоренцо» все благотворительные фонды, в которые обращалась семья, помочь отказались, как рассказала Ольга Симонова — официально это не лекарство, а лечебное питание. По той же причине отказал и Минздрав в льготном получении препарата, хотя выписали Артёму его вполне официально — это средство указано в заключении врачей-генетиков Морозовской детской больницы и Московского областного научно-исследовательского клинического института (МОНИКИ) «по жизненным показаниям».
На «Масло Лоренцо» уже ушли все семейные накопления, денег хватило на полгода. Потом на какое-то время пришлось от него отказаться, и Артём похудел до 20 кг. «А четыре месяца назад мы снова стали его принимать, и, представляете, он пошёл на поправку и прибавил целых 10 килограмм!» — поделилась мама Артёма.
Артём уже давно не встаёт, почти не шевелит ни ногами, ни руками, не может жевать пищу. Больше года назад он потерял зрение, остались только слух и осязание. Мальчик не разговаривает, может только улыбаться или кричать, если ему плохо.
«Когда Артём еще не утратил полностью речь, но они с мамой уже знали, что это совсем скоро произойдет, они договорились, что будут общаться жестами. Если Тёмка поднимает руку — это значит — да. Если шевелит ногой — это означает — нет. Теперь эта система условных знаков очень выручает, — рассказали солнечногорские журналисты. — Артём продолжает бороться со своей болезнью, он изо всех сил старается не сдавать своих позиций. Своей стойкостью он вдохновляет маму, и, несмотря на внешнюю беспомощность, является ее опорой. Главный союзник маленького Тём-Тёмыча в борьбе за жизнь — это время. Масло помогает его выиграть».
Ольга Симонова говорит о своих надеждах на новое лекарство, которое изобрели в США и должны доставить в Россию летом этого года, тогда Морозовская детская больница попробует лечить им детей с подобным диагнозом. «Мы пытаемся добиться, чтобы нас взяли на эти испытания — может быть, это лекарство нам поможет», надеется мама Артёма.
Подтверждающие документы о заболевании Артёма Симонова имеются в распоряжении редакции Zelenograd.ru.
* «Масло Лоренцо» («Lorenzo Oil») зарегистрировано Роспотребнадзором как специализированный продукт детского диетического (лечебного) питания детей с адренолейкодистрофией и адреномиелохневропатией старше одного года и взрослых. Создатель «Масла Лоренцо» Аугусто Одоне — экономист по образованию, разработал лекарство ради больного АЛД сына, изучив биохимию. Мальчику поставили диагноз АЛД в 1984 году, в возрасте шести лет, и врачи отвели ему не более двух лет жизни, однако Лоренцо Одоне прожил еще 24 года и умер в 2008 году. История Лоренцо и его родителей рассказана в фильме «Масло Лоренцо» с Сьюзан Сарандон и Ником Нолте в главных ролях (1992, США).